小児糖尿病

動画「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」を作成しました

「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局(広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )までお願いします。

<参加団体>  (順不同)
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会)
・ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
・ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
・つむぐ会(希少難病の会)
・広島県腎友会
・バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧称;人工呼吸器をつけた子の親の会)

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難病相談(ピアサポート)継続中

難病に関する相談、随時受付しております。

日替わりで、各患者会が相談に応じています。

先月より、病名に関わらず難病全般の相談も開始しております。

7月の予定を掲載しております。

相談専用電話 (082)236-3186

時間:13:00~15:00

ピアサポート予定
ただし、当会は患者(当事者および家族)の自主運営する会が行っており、

同じ病気の立場の者として、お話を伺いますので、

専門的な医療相談などは、出来かねますことをご了承ください。

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