日本リウマチ友の会 広島支部から行事のご案内
日 時 平成29年11月 5日（日）13 : 00 ～ 15 : 00
場 所 広島市西区民文化センター ３階 会議室
（ 広島市西区横川新町６－１ 横川駅から徒歩５分 ）
・・リウマチ治療医のサポートとともに交流会・・
しげのぶ整形外科リウマチ・リハビリクリニック
院長 重信 浩一 先生
リウマチ治療の悩み＆何気ない疑問を茶話会で気楽に情報交換しましょう。
✽治療中の方、関心をお持ちの方は、ぜひご参加ください。
予約・参加費は不要です。
主催 ： 広島難病団体連絡協議会
主管 ：（公益社団法人）日本リウマチ友の会広島支部
【お問い合せ先】 黒田 TEL 082-262-2614
毎年開催してまいりました難病相談ウィーク
今年も開催いたします。
※この電話番号は、期間中のみ相談専用電話として設置しております。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。
面談のご予約やその他のご質問などは、事務局までご連絡ください。
ＴＥＬ 082（236）1981 ・ ＦＡＸ 082（236）1986
mail peer@hironanren.info
これまでの難病相談ウィークの様子。
事務所内で、専門医および担当患者会の会員（当事者や家族）が対応しています。
正：広島県健康福祉センター
——————————————————————-
世界で2月の最終日に行われている
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day（レアディジーズデイ）
広島での開催は3年目となりました。
日時：H28年2月29日（月）13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター 小会議室
（広島市南区皆実町1丁目6-29 ７階）
申し込み不要／入場無料
プログラム：
◇「希少難病について」解説 加藤久美さん（難病対策センター）
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石 洋子さん （キャッスルマン病）
森藤 明さん （シャルコー・マリー・トゥース病）
東 益代さん （シェーグレン症候群／線維筋痛症）
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島2016 終了しました 続きを読む »
恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体
|
2／15 （月） |
2／16（火） |
2／17（水） |
2／18（木） |
2／19（金） |
|
|
専門相談 |
県立広島病院
リウマチ科 前田裕行先生 |
県立広島病院
小児科 神野和彦先生 |
よしなが神経内科
クリニック 好永順二先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 |
広島西医療センター神経内科 渡辺千種先生 |
|
患 者 会 相 談 |
日本リウマチ
友の会広島支部 |
全国心臓病の
子供を守る会 広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | 希少難病の会 | ひまわり友の会
（脊髄小脳変性症 患者の会） |
| 全国膠原病友の会
広島県支部 |
広島もみじの会
（小児糖尿病児 ・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会
広島県支部 |
広島低肺友の会
自宅（下田宅）にて対応 TEL（084）963-3213 |
日本ＡＬＳ協会
広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
|
| バクバクの会
（人工呼吸器をつけた子の親の会） |
広島腎友会 |
ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ
（筋疾患患者会） |
|||
|
対 象
|
リウマチ・膠原病 | 小児疾病 | 神経難病 |
福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病 |
神経難病・筋疾患 |
ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
日 時：平成２６年１１月３０日（日）１３：００～１６：００
場 所：広島県健康福祉センター8階（広島市南区皆実町一丁目6-29 ）
※入場無料／予約不要
第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』
※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。
—————————————————————
20回目を迎える市民と交流の集い。
毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき２０回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。
また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。
どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。
11/30 第20回市民と交流の集い 開催！ 続きを読む »
おかげさまで4年目を迎えた“難病相談ウィーク。
無事に終了いたしました。
この機会に、同じ病気の患者との対話や医師や専門職の方への相談が、悩める療養生活において、明るい方向を向けるきっかけになれば幸いです。
特設電話の使用は終了しましたが、引き続き当ホームページに記載してあるメールや電話、FAXでの相談は受け付けております。
お気軽にお問合せください。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
４年目を迎え、ますます充実の内容になりました。
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付けます。
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
今年は、４名の専門医が相談に応じてくださいます。
担当団体
|
|
2／17 （月） |
2／18（火） |
2／19（水） |
2／20（木） |
2／21（金） |
|
専門相談 |
広島大学病院 リウマチ・膠原病科 杉山英二先生 |
県立広島病院 小児科 神野和彦先生 |
よしなが神経内科 クリニック 好永順二先生 |
広島西医療センター神経内科 渡辺千種先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 |
|
患 者 会 相 談 |
日本リウマチ 友の会広島支部 |
全国心臓病の 子供を守る会 広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | ひまわり友の会 （脊髄小脳変性症 患者の会） |
希少難病の会 |
| 全国膠原病友の会 広島県支部 |
広島もみじの会 （小児糖尿病児 ・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会 広島県支部 |
日本ＡＬＳ協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
広島低肺友の会 | |
| ミオパチー（筋疾 患）の会オリーブ （筋疾患患者会） |
広島県肝友会 連絡協議会 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。面談の予約など、お問い合わせはお気軽にどうぞ。
