難病相談ウィーク開催!事前相談開始1/11~

毎年恒例となりました難病相談ウィーク!

今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

難病相談ウィーク2022画像表難病相談ウィーク2022画像裏

 

※こちらのページ   https://www.hironanren.info/?p=1422

には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。

 

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ピアサポート再開!3月の予定

長引くコロナ感染症対策による緊急事態宣言を受け、
当会のピアサポート事業もお休みさせていただいておりました。

とは言っても、面談相談は休止継続し、
お問合せについては、各関連団体などへ引き継がせていただきながら、2月を終えております。

3月に入りまして、再開することにいたしました。

相談専用電話 082-236-3186

時間…13:00~15:00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

引き続き原則面談の相談はご遠慮いただくことにしておりますが、
ご要望がある場合には、事務局にお問合せください。
(予約なしでの事務所訪問につきましては、お断りさせていただきます。)

 

ピアサポート画像(2021.03)

 

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1月のピアサポート休止のお知らせ

1月のピアサポートは、現在のコロナ感染拡大状況により休止とさせていただきます。

 

ピアサポートの対応は、患者当事者および家族が行っており

事務所への来所へのリスク、外出機会を減らすことを考慮し、

休止とさせていただきます。

 

2月以降のピアサポートについては随時状況により検討して参ります。

何か相談などございましたら、メールなどでお問い合わせください。

(事務所への来訪はお断りしております。)

メール peer@hironanren.info

事務局 TEL 082(236)1981 ・ FAX 082(236)1986

電話が留守番電話になっている場合には、お名前、電話番号、ご相談の旨を入れておいてください。

なお事務局も通常業務より縮小(不定期)して行っており、

お返事などに時間を要しますことをご了承ください。

 

それでは、ご理解いただきますようお願い申し上げます。

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難病相談ウィーク11/30~12/5

毎年恒例となりました!

難病相談ウィークのお知らせです。

令和2(2020)年11月30日~12月5日

各日ともに13:00~16:00

☏255-3831☏255-3832☏255-3833

 

日替わりで各専門医や専門職をお迎えし、
同じような難病患者や家族のピアサポーターとともに、
ご相談をお受けします。

日ごろ気になっていること、悩んでいることなど、
お話してみませんか?
今年は、コロナ対策として面談はお受けいたしません。
電話だけの相談ですのでご理解ください。
(もし、来所されましても、相談はできません)

周囲にこのような病気の方などおられましたら、ぜひお知らせください。
なかなか、こうした専門医にセカンドオピニオンのように
直接相談できる機会がありませんので、きっと良い機会になると思います。

R2年難病相談ウィークチラシ

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難病カフェ開催のお知らせ~コロナ対策に協力のお願い

 

令和2年度 第1回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。

 

R2年 第一回 難病カフェ

日時 :20 20 年 7 月 25 日 (土) 13 30~15 30

場所 :広島県健康福祉センター  2 階  総合研修室

参加費:無料    定員 20 名

※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です

特別講座 13 40~14 30

ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー

講師:全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長

“平成の似顔絵師”  大上 克己 氏

お問合せ先:広島難病団体連絡協議会
TEL(082) 236- 1981   FAX (082) 236- 1986

MAIL  p eer@hironanren.info

 

<ご注意>

コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去2週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去2週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患(COPD等)等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方

 

2020第1回難病カフェチラシ

 

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コロナ新型肺炎対応に伴う業務休止のお知らせ

ハート難病患者・ご家族の皆さん、いかがお過ごしでしょうか。

想像をしていなかった事態となり、常に医療とともに生活しておられる患者にとっては、

脅威でもあり、不安や日々の不便さとの闘いが続いておられるのではないでしょうか。

さて、

広島難病団体連絡協議会としましても、

広島県からの外出自粛要請を受け、各種事務所対応を休止させていただくことしました。

 

1)ピアサポート(難病相談)について。

4月20日から5月末日まで、ピアサポートを休止させていただきます。

その後は、今後の状況次第でお知らせさせていただきます。

なお、メールやFAXでの相談は受付しております。

お返事は、お時間を頂戴いたしますこと、ご了承ください。

また、この状況で何か不安や困っていることなどございましたら、お気軽にメールいただければ、

お力になれる情報をお伝えできるかもしれません。

 

2)事務所業務について。

平日13:00~15:00を平常業務としておりましたが、5月17日(日)までは、

お休みさせていただきます。

連絡事項の確認のために、在所する場合もございますが、

原則、面会などは行いませんので、ご用件のある場合はメールやFAXをお願い致します。

なお、その後の状況次第で、以降の予定はまた改めてお知らせさせていただきます。

 

3)連絡先

広島難病団体連絡協議会

電話:082-236-1981

留守電に用件を入れる場合には、名前、所属(加盟団体や所属機関名があれば)、電話番号、を入れて下さい。

電話番号をお知らせしてなければ、ナンバーディスプレイ対応しておりませんので、折り返しの電話ができません。

FAX:082-236-1986

メール:peer@hironanren.info

 

このコロナ新型肺炎が早く終息し、皆さんと笑顔で集い、

活動再開できることを願っています

また、常日頃大変お世話になってい医療関係者や福祉関係者の方々に

感謝と敬意をもって、私たちにできる日々を過ごして参りたいと思います。

 

どうぞ、患者、家族の皆さんも不安ばかり感じず、体力維持や精神的に明るく楽しいこを見出し、チューリップ

元気に過ごしておきましょう!

 

 

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西日本豪雨災害における対応について

先日発生した豪雨による災害は、広島県内各所で多発的に起こりました。
難病・難治性疾患を持つ者、家族は、直接的な被災はもちろん、
交通手段が絶たれた状況の中で、不安が大きいことと思います。
また、復旧・復興には長期的な時間経過が必要となり、
ストレスから体調の悪化などにつながらないかと心配しております。

広難連が加盟する日本難病・疾病団体協議会(JPA)を通じて
災害に関して、患者の不安を取り除けるようにと
厚生労働省にも働きかけを行い、健康局難病対課より発布告示がされました。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)ホームページをご参照ください。
http://nanbyo.jp/2018/07/27/h30goujyoho1/

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H30年7月豪雨、
厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。

該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。

(以下、厚労省難病対策課より)

難病及び小児慢性特定疾病を含む各制度において、医療受給者証等の有効期限の延長に関する措置が決定されました。
※11月30日まで延長が可能となります。

これを受けて、各自治体に対しては、添付のとおり、本措置についてお知らせ(事務連絡の発出)をしておりますので情報提供させていただきます。
また、これに併せて、これまでに実施されている難病・小慢の災害対応関係のQ&Aをまとめたものを作成し、こちらも各自治体に対して周知用のツールとして送付させていただいておりますので共有させていただきます。

行政通知

平成30年7月豪雨について(厚生労働省)

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H30年7月豪雨難病・小慢対策のQ&A

災害対応Q&A1

災害対応Q&A2

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