1型糖尿病

難病相談ウィーク開催!事前相談開始1/11~

毎年恒例となりました難病相談ウィーク!

今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

難病相談ウィーク2022画像表難病相談ウィーク2022画像裏

 

※こちらのページ   https://www.hironanren.info/?p=1422

には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。

 

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広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”

広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に

加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。

吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気と戦いながら、

コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、応援してください!

コンサートはハイブリッド方式で、対面式とオンライン配信があります。

オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。

 

 コンサート

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動画「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」を作成しました

「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局(広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )までお願いします。

<参加団体>  (順不同)
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会)
・ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
・ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
・つむぐ会(希少難病の会)
・広島県腎友会
・バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧称;人工呼吸器をつけた子の親の会)

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ピアサポート(難病相談)をご活用ください

2015年8月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、

患者・家族による難病相談

ピアサポート 行っています

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。

相談専用電話 082-236-3186

時間…13:00~15:00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

ピアサポート画像(2020.08)

現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。

ご了承ください。

 

《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

電話:082-236-1981  FAX:082-236-1986

HP:https://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info

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災害への備えをしておきましょう~

大型の台風が近づいていることから、
難病患者および家族の皆さまに広島市健康福祉局保健部 健康推進課より
下記のご案内が届いております。

備えておくことがとても大切です。
どうぞ、皆さま無事にお過ごしください。

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今週末9月6日(日)から7日(月)にかけて、令和2年台風10号が通過する予報となっています。
今回の台風については、最大級の警戒を、と呼びかけられています。
これから台風シーズンに突入しますので、今一度、災害への備えについて確認をお願いします。

●災害への備えについて

1 すぐに避難できるように、避難準備(緊急連絡先の確認、持ち出し物の用意)をしてください。
(今回の台風の場合は、5日のうちに準備することをおすすめします。)

2 電気が必要な医療機器等を使用している場合は、バッテリーの残量確認や充電をしてください。
あわせて、停電した時の最初の行動を確認してください(個別計画を作成されている方は、個別計画を確認してください。)。

3 お住まいの区域が災害危険地域の場合、雨風がひどくなる前に知人などの家や避難所に避難するようにしてください。

⇒危険区域の確認はこちらから:(広島市防災ポータル)http://www.bousai.city.hiroshima.lg.jp/

(広島県防災Web)http://www.bousai.pref.hiroshima.jp/index.html?l=25-0&ll=34.58346999999999%2C132.91534329101563&z=9

4 台風について最新の情報(特に、強い雨や風のおそれについて)を入手できるようにしてください。

⇒広島地方気象台:http://www.jma-net.go.jp/hiroshima/

広島市防災情報メール:https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/17955.html

避難所へGo!(広島市避難誘導アプリ):https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/138186.html

5 外への避難が難しい場合は、自宅のできるだけ高いところ、窓から離れたところへ移動すようにしてください。

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災害の備え表

災害の備え裏

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難病相談ウィーク開催のお知らせ

恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。

平成28年2月15日(月)~19日(金)

  毎日13:00~16:00

電話(082) 254-6270、

       254-6271、

       254-6272

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体 

2/15 (月)

2/16(火)

2/17(水)

2/18(木)

2/19(金)

専門相談

県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

県立広島病院

小児科

神野和彦先生

よしなが神経内科

クリニック

好永順二先生

広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

患

者

会

相

談

日本リウマチ

友の会広島支部

全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

全国パーキンソン病友の会広島県支部 希少難病の会 ひまわり友の会

(脊髄小脳変性症

患者の会)

全国膠原病友の会

広島県支部

広島もみじの会

(小児糖尿病児

・親の会)

全国筋無力症(MG)友の会

広島県支部

広島低肺友の会

自宅(下田宅)にて対応

TEL(084)963-3213

日本ALS協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)

バクバクの会

(人工呼吸器をつけた子の親の会)

広島腎友会

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

(筋疾患患者会)

対

象

リウマチ・膠原病 小児疾病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

神経難病・筋疾患

ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
難病相談ウィーク2016画像

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