告知チラシでの会場に誤りがありましたので、
ご注意くださいますようお願いいたします。

　正：広島県健康福祉センター

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世界で2月の最終日に行われている

世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day（レアディジーズデイ）

広島での開催は3年目となりました。

日時：H28年2月29日（月）13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター　小会議室
（広島市南区皆実町1丁目6-29　７階）

申し込み不要／入場無料

プログラム：
◇「希少難病について」解説　加藤久美さん（難病対策センター）
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石　洋子さん　（キャッスルマン病）
森藤　明さん　（シャルコー・マリー・トゥース病）
東　益代さん　（シェーグレン症候群／線維筋痛症）
◇交流会　どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード

Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

H２６年度、広島県とともに準備を進めてきた災害支援手帳が
完成しました！
当会を中心に、加盟団体以外の患者会や有志の方と準備委員会を開催し、
やっと実現しました。

この手帳は、災害時に難病患者が自身の命を守る情報を自分で記入し、
速やかに必要な支援が受けられるために作りました。

また、この手帳を患者や家族がしっかり記入する過程で、
災害に対する備えを考えていただくよう、さまざまな情報を盛り込んでいます。

～患者や家族の方へ～
この手帳を手にしたら、「災害が起こったら！」という想像を働かせ、
１ページ１ページ、患者自身の情報を記入し、また、避難所や地域の情報を
把握していおきましょう。

～この手帳を持った方を支援する方へ～
見た目には、元気そうに見えても支援が必要な方です。
内容を確認し、適切な支援をしてくださいますようお願いします。

ぜひ、ご活用いただきたいと願っています。
広島県内の各地域の保健所にありますので、お取り寄せください。
また、広島難病団体連絡協議会事務所にて、配布も行っておりますので、
必要な方は、お問合せください。