お知らせ

【報告】2026年10月31日 公明党広島本部 団体意見交換会へ参加しました

2026年10月31日、公明党広島本部にて恒例の団体意見交換会が開催されました。
当会からは西河内会長と羽原事務局長が参加しました。
 
この会議では、広島県及び広島市への要望書の中でも県、市の職員採用試験における難病患者枠の設置についての要望を、西河内会長が詳細に説明をされました。
また、公明党の女性議員からは非常に活発な質問が寄せられ、参加者の方々の難病患者に対する関心の高さがうかがわれました。
こうした意見交換により、難病患者が直面している現実をより多くの方々に理解していただく機会となりました。
 
会の最後に、公明党の斉藤てつお 党常任顧問からは次のようなあたたかい言葉を頂きました。「われわれが気づいていない、われわれとしても努力しているのですが、気づいていない色々なことについて、今日は教えていただきました。これからも、よく連携をとりながら、しっかり共に生きていく社会を創り上げていきたい。このように思いますので、よろしくお願いいたします。」
 
毎年、公明党さんから開催される恒例の意見交換会と勉強会に、心より感謝申し上げます。私たちは、難病患者の現状を広く知っていただき、患者さんがより生活しやすい社会の実現に向けて、今後も努力していきたいと思います。

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令和8年11月のピアサポート事業のお知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間 13:00 ~15 :00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。

面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。

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【お知らせ】11月7日開催 広島国際大学 難病プロジェクト Mebia主催イベント

☆イベントのご案内です
 
広難連の活動に長きにわたりご協力、応援頂いています広島国際大学 難病プロジェクト『Mebia』の学生さんたちが、広島ゲートパーク ハノーバー庭園にてイベントを開催されます。
難病プロジェクトMebiaの学生さんたちが自らが、企画をおこない、難病に対する啓発や障がいへの理解を広めていくため、募金活動も行われるそうです。
 
“結”島フェス
【開催日時】2026年11月7日 11:00~16:00
【場所】ひろしまゲートパーク
 
ぜひ皆様足を運んでみてください!

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【お知らせ】安芸市民病院2F談話室に難病患者支援の自動販売機が設置されました

令和8年10月15日 安芸市民病院2F談話室へ、難病患者支援の自動販売機が設置されました。
設置された自販機には、
”この自動販売機の売上金の一部は、難病・慢性疾患患者の支援金として活かされます。
広島難病団体連絡協議会”とメッセ-ジを添えています。
たくさんの方にご利用いただけると嬉しいです!

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2026年11月28日 難病カフェ開催のお知らせ

2026年11月28日の難病カフェには、講師として”地域の参加・協働・ネットワークをデザインする”LOCALISM LAB.(ローカリズム・ラボ)代表の井岡 仁志氏をお招きします。
 
毎年、防災をテーマに難病カフェを開催していますが、今回のテーマは、難病であること、障害があることを近所の方々に伝え、いざというときだけではなく、普段の生活から地域の力を借りたり、日頃から避難訓練をして自助を備える。
個別計画を待っておくのではなく、自らご近所や福祉事業者、行政に力を貸してほしいと働きかけていく、そのための秘訣をお話しいただきたいと思っております。
 
災害が起きた時の避難への不安や、心配事がある方など是非、ご参加ください!
 
【開催概要】  
日時: 2026年11月28日(土) 13:30〜15:30
場所: 広島県健康福祉センター2階総合研究室
申込方法:次の①〜③いずれかの方法
【①GoogleフォームURL / ②メール qquc376d@cube.ocn.ne.jpへ件名「難病カフェ参加申込」とし、名前・連絡先を明記の上申込/③電話 広島難病団体連絡協議会の番号082-236-1981

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【活動報告】広島車いすダンスくらぶ 30周年記念公演

2026年9月6日、広島県民文化センターにて開催された『広島車いすダンスくらぶ』の30周年記念公演『魂のパフォーマンス』に、当会加盟患者会「パーキンソン病友の会」の河中夫妻(音楽ユニット「げんきなこ」)と、「広島ひまわり友の会」の福原麻衣子さん(黄色のドレス)が参加されました!
河中郁典さんより素晴らしいレポートが届きましたのでご紹介します!

~『げんきなこ』河中 郁典さんからのメッセージ~

9月6日、広島県民文化センターで開催された『広島車いすダンスくらぶ』の30周年記念公演『魂のパフォーマンス』に、私と妻の音楽ユニット「げんきなこ」が賛助出演のお声がけをいただきました。
『広島車いすダンスくらぶ』は、広島市を拠点に世界各地でも公演を重ねられていますが、広難連加盟のひまわり友の会の福原麻衣子さんも所属されています。


車椅子ダンスは、難病や障がいのある車椅子ダンサーと、健常者のスタンディングダンサーがペアになって踊ります 。
どちらかが主役というわけでなく、どちらも主役の相乗効果でパワーアップしたダンスに感動し、同時にそれは❝難病❞を共有して生きる当事者と家族の姿にも私には感じられました。
車椅子ダンスとのコラボレーションを希望していた私たちの願いが叶い、当日は福原麻衣子さんと会長の赤穴寿子さんのペアが、『げんきなこ』の歌『さくら降る』にあわせて踊ってくださいました 。
同じステージから眺める福原さんのダンスには息をのむような美しさがあり、深く胸を打たれていました。
もう一つ強く感銘を受けたのは、『広島車いすダンスくらぶ』の皆さんの徹底したプロ意識です。
「障がい者のステージだから」という甘えはなく、来場してくださるお客様を心から楽しませようという気概に満ちていました!
演目には賛助出演の『亀山神楽団』やソーランなどで盛り上げる『アンドD』の大集団も加わり、大ホールの広いステージいっぱいに繰り広げられた迫力のパフォーマンスに、観客の皆さんも終始魅了されていました !
数時間におよぶステージがあっという間に感じられるほどでした!
『広島くるまいすダンスくらぶ』と長年御一緒されているという音響スタッフの皆さんの仕事ぶりも見事で、演奏後に
「どうでしたか、バッチリだったでしょう!」
と自信に満ちた声をかけていただき、私達も本当に心地よく演奏を務めることができました 。
素晴らしいステージをご一緒させていただいたことに心より感謝申し上げます。
(パーキンソン病友の会広島県支部 河中郁典)
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