活動報告
動画「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」を作成しました
「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」
2021年3月
コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。
10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。
ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。
なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局(広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )までお願いします。
■ 広島難病団体連絡協議会
■ 日本ALS協会 広島県支部
■ 全国膠原病友の会 広島県支部
■ 全国心臓病の子供を守る会 広島県支部
■ 全国パーキンソン病友の会 広島県支部
■ 全国筋無力症友の会 広島県支部
■ 広島もみじの会(1型 (小児)糖尿病患者・家族の会)
■ ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
■ ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
■ つむぐ会(希少難病の会)
■ 広島県腎友会
■ バクバクの会
■ こちらは全体を繋げた動画になります。
<参加団体> (順不同)
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会)
・ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
・ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
・つむぐ会(希少難病の会)
・広島県腎友会
・バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧称;人工呼吸器をつけた子の親の会)
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難病相談ウィーク開催! 終了しました
終了しました!
6日間という期間で開催した難病相談ウィーク。各日、先生方や加盟団体スタッフとともに対応し、無事に終了しました。
予想より相談件数は、少なかったのですが、面談や電話で相談された方には、大変喜んでいただけたようです。
相談専用電話はありませんが、事務所にてピアサポート相談や個別の相談には電話、メール、来訪など応じておりますので、
ご活用ください。
ご協力くださいました先生方には、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。
————————————以下告知掲載分—————————————–
毎年恒例となりました、難病相談ウィーク!
疾患別に相談日を設定し、専門医が在所して相談にあたります。
患者当事者や家族による対応と併せて、大変好評な相談の機会です。
治療や病気に関して理解を深めたい方、またセカンドオピニオンとして専門医の意見を聞きたい方、そして療養生活の不安や悩みを解消できる機会として、ぜひ、ご活用ください。
面談による相談は、予約制です。
事前に事務所電話082-236-1981
または、メール peer@hironanren.info
へ、ご連絡ください。(対象疾患名、希望日時