活動報告

「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連　相談窓口　peer@hironanren.info　）までお願いします。

＜参加団体＞　　（順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会　広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会　オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）

終了しました！

６日間という期間で開催した難病相談ウィーク。各日、先生方や加盟団体スタッフとともに対応し、無事に終了しました。
予想より相談件数は、少なかったのですが、面談や電話で相談された方には、大変喜んでいただけたようです。
相談専用電話はありませんが、事務所にてピアサポート相談や個別の相談には電話、メール、来訪など応じておりますので、
ご活用ください。

ご協力くださいました先生方には、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。

————————————以下告知掲載分—————————————–

毎年恒例となりました、難病相談ウィーク！
疾患別に相談日を設定し、専門医が在所して相談にあたります。
患者当事者や家族による対応と併せて、大変好評な相談の機会です。

治療や病気に関して理解を深めたい方、またセカンドオピニオンとして専門医の意見を聞きたい方、そして療養生活の不安や悩みを解消できる機会として、ぜひ、ご活用ください。

面談による相談は、予約制です。

事前に事務所電話082-236-1981
または、メール　peer@hironanren.info

へ、ご連絡ください。（対象疾患名、希望日時

広島市との意見交換会1

毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。

今年は、８月に提出し、その回答が出そろったところで、

１月２３日（木）に意見交換会という形で、行政担当者（回答を出された各担当課、担当者など）列席され、

加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、

当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。

中で、感じたことも表記させていただきます。

広島市2

午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。

しかし、広島県教育委員会は、｢ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。｣として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。

要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。

意見交換会広島県1

最後に、当会顧問の西河内先生から｢参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。｣とお話がありました。
本当にそう思います。

こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力！地域の力！ですよね。
また、頑張って参ります。

お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。

広島県2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）　中・四国ブロック交流会　

2018年9月29日（土）13：30～16：30

場所：広島ガーデンパレスホテル　2階　錦の間

◇第1部　　難病講演会
◆開会　13：30
主催者あいさつ
来賓あいさつ
◆基調講演　13：50～14：50
演題：「多職種で支え合う在宅緩和ケア～希望のある明日を迎えるために～」
講師：大橋内科医院　大橋信之先生
◆質疑応答
◆休憩　　　15：00～15：15
◆意見交換会　15：15～16：20
「難病法見直しに向けた課題と要望」
厚生労働省難病対策課担当（不動寺主査、林林瑞季主査）による地方における課題聴取
進行：森幸子（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　代表理事）

第1部基調講演として、在宅医療に力を入れ取り組んでおられる、おおはし内科医院大橋信之先生によるご講演を。次に厚労省難病対策課との２年後に難病法見直しに向けた意見交換会を行いました。
ご来賓には、山本博司参議院議員はじめ県・市議や県・市の担当部局がお越しくださり、盛会のうち終了いたしました。

第二部は、懇親会として会場を移し開催しました。

アトラクションは、あおぞら子供神楽団による圧巻の演技❗続いてパーキンソン病広島県支部河中支部長と奥様の夫婦デュオ「げんきなこ」の癒しの歌声と演奏がありました。
会も終わりに近づき、２年後の開催地、とくしま難病ネットワーク藤井事務局長の挨拶、広難連斉藤事務局長挨拶、最後に一本締めで終わりました。
ご参加の皆様、足元の悪い中、最後までありがとうございました。

日時　平成28年11月28日(月)15:00～16:30
場所　広島県議事堂内
参加者　公明党　日下美香県議、広島難病連　後藤会長、上野、新家
内容
1.ヘルプマーク等の配慮を求めるマークの実態について、全国の導入状況等を報告
2.日下議員との意見交換　等

昨年まで”市民と交流の集い”と題して行っていた行事を
今年から、心新たに”難病フェスタ”と題して開催しました。

主催：広島難病団体連絡協議会　　共催：広島市

第1回　難病フェスタ

『難病患者の声から～災害体験を通じて考える～』

日時：平成２８年１０月２９日（土）13：00～16：00

場所：広島県健康福祉センター8階　大研修室（広島市南区皆実町一丁目6-29）

第一部　講演会　当事者からのメッセージ
1）『難病という障害を持って生きること』
講師：熊本難病・疾病団体協議会
代表幹事　中山泰男氏（クローン病当事者）

2）『難病当事者の体験発表』
河村　保　（広島低肺友の会）
上野　高史　（広島県腎友会）

第二部　アトラクション　スマイルライブ
げんきなこ　ミニライブ
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」の夫婦による音楽ユニット。
心温まる歌と音楽をお届けします。

ゆるキャラパフォーマンス
参加：イクちゃん（広島県の子ども元気いっぱいキャラクター）
ハートントン君（広島発！平和の使者であり、みんなの幸せを願う鳩）

他にも登場するかも!?

この行事は、市民の皆様に難病という病気の周知、理解を願う目的の中で、
毎年、多くの方のご協力を得て開催することができています。
今回は、先ごろ起こった熊本地震を体験された中山氏を中心に、在宅酸素療法をしている河村氏、人工透析を続ける上野氏に病気、障害を抱えながらどのように病気と向き合い、生きていおられるのか、率直な思いを語っていただく講演を行うことにいたしました。災害などの非常時に備える重要性も考えていただく機会にしていただきたいと考えております。
また、パーキンソン病の患者である元気さんと奥様によるユニット“げんきなこ”によるハートフルな音楽を応援にかけつけてくれるゆるキャラとともに、会場を笑顔にするミニライブもお届けします。
難病に悩む当事者およびご家族の方々はもちろん、市民の皆さんに難病に対する理解と支援につながる 機会として多くの方にご参加いただけることを願っています。

第16回JPA中・四国ブロック交流会in愛媛に参加しました。

日時:平成28年9月25日(日)10：30～15：00

場所:にぎたつ会館(愛媛県松山市)

参加者:96名(広島7名、徳島5名、高知6名、愛媛78名)

実施内容
1.エースと隼一の音楽演奏
ギランバレー症候群を克服した隼一さんの見事な歌声でした。
2.体験発表
網膜色素変性症とミオパチー患者による体験談発表でした。
3.各県活動報告
広島、徳島、高知、愛媛から、活動状況を報告した。
4.講演1「自分らしい生き方は何か？～在宅医療でできること～」
医療法人ゆうの森理事長の永井先生による講演でした。
5.講演2「難病対策の現況とこれから」
JPA伊藤参与による講演でした。