【報告】2026年6月27日(土)広島難病団体連絡協議会 第３６回 定期総会＆難病セミナー 開催しました
２０２６年６月２7日（土）広島県健康福祉センター ２階 総合研修室にて、広島難病団体連絡協議会 第３６回 定期総会を開催しました。
午後からは、難病セミナー 広島もみじの会 会長 寺西明子氏による「１型糖尿病の子供たちの現状と課題」をご講演頂きました。
会場には29名、オンラインにて14名の参加者があり、悪天候の影響にもかかわらず、無事に開催することができました。
数日前から台風7号の影響が心配されましたが、講演当日は天候も回復。しかし、山陽道やクレアラインは朝まで通行止めとなっていました。そのため、会場に参加したいと考えていた皆様には、オンライン参加へ変更できるようにお声掛けしましたが、結果的に会場には欠席者が出ることなく、安心いたしました。
寺西さんのご講演は、会場の皆さまを優しく見ながら、ゆっくりとした語り口でとても聞き取りやすかったです。
1型糖尿病に関する知識が少ない方々にも非常に分かりやすく、子供たちの医療や日常生活、さらには小児慢性問題についても丁寧に説明されていました。
特に心に残ったのは、毎年行われる4泊5日のサマーキャンプについての取り組みです。
今回のセミナーでこのキャンプに参加した多くの方々が再会し、感動の声をあげていました。このような繋がりは、子供たちや家族にとって大きな楽しみと励みとなるでしょう。
また、医療的な補助が20歳になると打ち切られるという小児慢性制度の問題については、会場から多くの疑問の声があがりました。20歳になって個人負担が増える中で治療を続ける難しさを訴える声もあり、特に足を切断された患者さんのお話には参加者全員が心を痛めました。
そして、下の画像の６番目の理由「客観的な診断基準が確立されていること」で、２０歳以降は、難病の特定疾患に認定されないということでした。
このような現状は治療の意義を問う日本にとって大きな課題であると感じました。
寺西さんのお話からは、1型糖尿病を持つ子供たちの親としての熱い思いが伝わってきました。社会にこの病気の現状をもっと知ってもらいたいという情熱が感じられ、参加者の心に深く響く素晴らしいご講演でした。ご参加くださった皆様に心より感謝申し上げます。
今後もこのようなセミナーを通じて、難病に関する理解が深まり、より良い社会が築かれることを願っています。
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