活動報告

難病カフェ 開催しました

7月5日(土)広島県健康福祉センター 二階 総合研修室にて、難病カフェを開催しました。暑い中、25名の参加を頂きました。
画像には電動車椅子と、そのほかの車椅子が6台並んでいます。
車椅子で来られた方のお一人が、社会にも知っていただきたいと思い、あえて公共交通機関を利用してこられたとおっしゃっていました。
猛暑の中、皆さんご参加頂きまして誠にありがとうございました。
本日の難病カフェでは、さまざまな疾患を抱える患者やそのご家族が、テーマを設けず自由に語り合う時間を過ごしました。
患者同士で気軽に出かけられる場として、難病の友人を誘って来てくれた方や、会う機会として待ち合わせて来てくれた方がいらっしゃいました。
また、初めて足を運んでくださった方々も、次回の難病カフェの日程をチェックしてくださっていました。
広難連の難病カフェやその他の活動が、こうした形で広がり、少しずつ浸透していく様子を目の当たりにでき、とても嬉しく感じた1日でした。
 
次回の難病カフェも多くの方がお越しいただけるよう我々も引き続き広く活動を続けてまいります。

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第35回 定期総会・定期記念講演会 難病セミナー 開催しました

2025年6月21日(土)広島地域福祉センター 4階 大会議室にて、「広島難病団体連絡協議会 第35回定期総会および定期記念講演会 難病セミナー」を開催しました。
午前は定期総会を開催。
午後からは、難病セミナー 日本ALS協会 広島支部長 三保浩一郎氏による「ALS 恐るるに足らず」をご講演頂きました。
 
「ALS 恐るるに足らず」と題した三保氏のご講演には、
会場に52名、オンラインで33名の聴講希望があり、遠くは北海道や佐賀県からの参加者もいらっしゃいました。
三保氏は常に「私は生涯、歯科医師です」と語られており、ここからは「歯科医師 三保浩一郎先生」とお呼びして、当日のご報告をいたします。
三保先生は医療従事者としての視点から、ALSについてはもちろんのこと、人工呼吸器を装着しながら過ごす日々についても、非常に分かりやすくお話しくださいました。
ALS当事者でありながらも、医療従事者としての使命感、患者さんへ伝えたい想いや注意喚起など、そのお話の一つひとつから、三保先生の豊かな人間性と深い思慮が伝わってきました。
また、先生ならではのユーモアにあふれる語り口で、皆さんを笑わせ、楽しませて下さいました。
症状の進行による、言葉にはできない不安―それでもできることを探し、見つけ、実行するという姿勢には、凡人では持ち得ない凄まじい精神力と行動力を感じました。
三保先生には、貴重なご講演を賜り、心より感謝申し上げます。
*当日、動画配信の際に音声が途切れたり、不手際が多々ありましたことを、深くお詫び申し上げます
 
 

①定期総会の様子

②定期記念講演会 難病セミナーの様子

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第34回定期総会・医療講演会 終了しました ②

第34回定期総会後2024年6月29日(土)13時30分~医療講演会を開催いたしました。

国立病院機構 柳井医療センター院長 宮地隆史先生 をお迎えし、「~皆で学ぼう~難病患者の災害対策」と題して、講演いただきました。

  

講演後、能登半島地震で被災された脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 石川患者会の松本蘭さんに被災時の体験談をいただきました。

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医療講演会報告】  広島難病団体連絡協議会 事務局長 羽原 邦子

2023年6月29日(土)広島県健康福祉センター2階 総合研修室にて、国立病院機構柳井医療センター院長宮地隆史先生より、「~皆で学ぼう~難病患者の災害対策」題してご講演を頂きました。

講演会はハイブリッド開催で行われました。会場参加者よりもオンライン参加者の方が多く、オンラインは遠く、北海道から九州までの,脊髄小脳変性症地方患者会、行政関係者、患者ご家族、医療関係者、その他専門職の方々に40名近く、ご参加頂きました。

宮地先生のご講演では参加されたすべの方に伝わるように「災害時の難病患者対策の必要性」を話してくださり、難病患者それぞれの特性に配慮した独自の対策が必要と話されました。また、私たち難病患者にできる、備え、災害時対策をわかりやすくお話くださいました。

私達は平時より自助、共助、公助について考え、災害時個別避難計画作成を作成することが重要です。神経筋疾患を含め難病患者さんは、避難する際や避難所で支援が必要な方が多いので避難計画作成にあたり、自治体、保健所、医療、福祉従事者、地域住民とともに作成することが必要です。

会場からの質問で避難支援者確保の問題がありましたが、当事者が自分の状況を発信することが重要で、地域とつながりながら民生員さんをはじめ地域が一体となり考えていく必要があると思われます。ちょうど、呉市、安芸郡坂町で個別避難計画を作成されている行政の方の参加もあり、一人で孤立しないように、一人一人の環境、状況に応じた個別避難計画、地域とのつながりの大切さを改めて感じました。

宮地先生のご講演後、能登半島地震で被災された脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、石川患者会の松本蘭さんに被災時の体験談をお話頂きました。

石川患者会の松本さんからは、能登半島地震での「被災体験からみえてきた防災とは?」「地震後の難病患者会の取り組み」等を難病患者目線で、詳しく丁寧にお話頂きました。

松本さんが被災後、患者会の皆さんに聞き取りされた話によると、避難所でのトイレの問題、近くの福祉避難所が地震より3週間後に開設され全く機能しなかったことが一番困った事と話されたそうです。また、1月の寒い時期に困った点から、できるだけ防災グッズの中に靴下、カイロを追加し、靴の準備の大切さを話されました。

お二人方のお話の中で共通にあった停電時のEV車からの給電については、最近になって注目され始めたことです。以前は電動車から医療機器の給電は控えるように国から指示があったそうですが、2022年3月より電動車から安全に給電するマニュアルも国土交通省より出されました。各自動車メーカーも防災に意識した取り組みを始めておられます。

医療用機器を日頃使用している難病患者、家族にとっては災害時の停電には、命を守るために、電動車からの給電はぜひ学びたいことです。

宮地先生からお話いただいた、自助、共助、備えの大切さを再認識し、松本さんの実際に体験された声を教訓にし、災害に対する広い視野、想定を考えて備えていきたいと思いました。

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第34回定期総会・医療講演会 終了しました①

2024年度(令和6年度) 

第34回定期総会・講演会は終了しました

第1部 総会

●開会行事
・開会挨拶
・関係機関からのメッセージなどの紹介
●議事
第1号議案 2023年度活動報告
第2号議案 2023年度の決算報告
第3号議案 2023年度の会計監査報告
第4号議案 2024年度活動方針案の提案・審議
第5号議案 2024年度予算(案)審議
第6号議案 役員選出

全ての議案につきまして、承認されました。

今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。

         

 

第2部 講演会

「~皆で学ぼう~難病患者の災害対策」

講師:国立病院機構 柳井医療センター院長 宮地隆史先生

       ※講演会報告を別記にて公開しています。

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動画「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」を作成しました

「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局(広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )までお願いします。

<参加団体>  (順不同)
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会)
・ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
・ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
・つむぐ会(希少難病の会)
・広島県腎友会
・バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧称;人工呼吸器をつけた子の親の会)

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難病相談ウィーク開催! 終了しました

終了しました!

2020うねだや先生1
2020うねだや先生26日間という期間で開催した難病相談ウィーク。各日、先生方や加盟団体スタッフとともに対応し、無事に終了しました。
予想より相談件数は、少なかったのですが、面談や電話で相談された方には、大変喜んでいただけたようです。
相談専用電話はありませんが、事務所にてピアサポート相談や個別の相談には電話、メール、来訪など応じておりますので、
ご活用ください。

ご協力くださいました先生方には、この場を借りてお礼申し上げます。ありがとうございました。

————————————以下告知掲載分—————————————–

毎年恒例となりました、難病相談ウィーク!
疾患別に相談日を設定し、専門医が在所して相談にあたります。
患者当事者や家族による対応と併せて、大変好評な相談の機会です。

治療や病気に関して理解を深めたい方、またセカンドオピニオンとして専門医の意見を聞きたい方、そして療養生活の不安や悩みを解消できる機会として、ぜひ、ご活用ください。

面談による相談は、予約制です。

事前に事務所電話082-236-1981
または、メール peer@hironanren.info

へ、ご連絡ください。(対象疾患名、希望日時

 

難病相談ウィーク2019チラシ画像

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