活動報告

【報告】7月26日（日）オスラー病患者会が開催されました

2026年7月26日（日）、広島県健康福祉センターの7階小会議室にて、広島で初めてのオスラー病患者会が開催されました。

オスラー病当事者である村上理事長が枚方市から遠路訪れ、オスラー病についての知識を広めてくださいました。

オスラー病は日本でもあまり知られていない疾患ですが、村上理事長は病気の詳細や患者の苦しみ、日常生活における困難について熱心に説明されました。診療を受けられる病院が少ないこと、病気について理解している医師がほとんどいないこと、そして症状が現れた際の適切な治療法を医療従事者さえも知らないという現実を、多くの参加者が共感し、胸がつまるような思いで聞き入っていました。

今回の集まりには、広島難病対策センターや広島市薬剤師会、その他の医療従事者も参加し、地域の医療環境に対する理解を深める絶好の機会となりました。この広島でのオスラー病患者会は、新たな一歩として、患者同士の連携や情報共有が生まれることを期待しています。

オスラー病への理解と支援の輪が広がることを願い、皆さまにもご協力を心よりお願い申し上げます。

日本オスラー病協会　HP

https://www.hht.jpn.com/

＊オスラー病患者の訴えを、是非拡散お願い致します。

【緊急提言・SOS】サージセル効能追加承認後も、患者の手元に届いていません

くり返す重症の鼻血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に苦しむ指定難病患者を救ってください

【報告】7月26日（日）オスラー病患者会が開催されました続きを読む »

【報告】2026年6月27日(土)広島難病団体連絡協議会第３６回定期総会＆難病セミナー　開催しました

お知らせ, 活動報告

２０２６年６月２7日（土）広島県健康福祉センター２階総合研修室にて、広島難病団体連絡協議会第３６回　定期総会を開催しました。

午後からは、難病セミナー広島もみじの会会長　寺西明子氏による「１型糖尿病の子供たちの現状と課題」をご講演頂きました。

会場には29名、オンラインにて14名の参加者があり、悪天候の影響にもかかわらず、無事に開催することができました。

数日前から台風7号の影響が心配されましたが、講演当日は天候も回復。しかし、山陽道やクレアラインは朝まで通行止めとなっていました。そのため、会場に参加したいと考えていた皆様には、オンライン参加へ変更できるようにお声掛けしましたが、結果的に会場には欠席者が出ることなく、安心いたしました。

寺西さんのご講演は、会場の皆さまを優しく見ながら、ゆっくりとした語り口でとても聞き取りやすかったです。

1型糖尿病に関する知識が少ない方々にも非常に分かりやすく、子供たちの医療や日常生活、さらには小児慢性問題についても丁寧に説明されていました。

特に心に残ったのは、毎年行われる4泊5日のサマーキャンプについての取り組みです。

今回のセミナーでこのキャンプに参加した多くの方々が再会し、感動の声をあげていました。このような繋がりは、子供たちや家族にとって大きな楽しみと励みとなるでしょう。

また、医療的な補助が20歳になると打ち切られるという小児慢性制度の問題については、会場から多くの疑問の声があがりました。20歳になって個人負担が増える中で治療を続ける難しさを訴える声もあり、特に足を切断された患者さんのお話には参加者全員が心を痛めました。

そして、下の画像の６番目の理由「客観的な診断基準が確立されていること」で、２０歳以降は、難病の特定疾患に認定されないということでした。

このような現状は治療の意義を問う日本にとって大きな課題であると感じました。

寺西さんのお話からは、1型糖尿病を持つ子供たちの親としての熱い思いが伝わってきました。社会にこの病気の現状をもっと知ってもらいたいという情熱が感じられ、参加者の心に深く響く素晴らしいご講演でした。ご参加くださった皆様に心より感謝申し上げます。

今後もこのようなセミナーを通じて、難病に関する理解が深まり、より良い社会が築かれることを願っています。

【報告】2026年6月27日(土)広島難病団体連絡協議会第３６回定期総会＆難病セミナー　開催しました続きを読む »

【報告】令和８年５月２３日　「難病カフェ」を開催しました

お知らせ, 活動報告

令和８年５月２３日、難病の日に合わせて、広島県健康福祉センターの２階、総合研修室にて今年度初の「難病カフェ」を開催しました！

一般の方を含め、25名もの参加者が集まりました！初めて参加された方から、リピーターの方まで、多くの方々とお会いできて、とても嬉しかったです。また、希少な難病患者さん同士の奇跡的な出会いもあり、難病カフェの素晴らしさを実感しました。

今回は病気以外でも、日頃からの病院や医師に関する悩み、心配ごとを多くの方が共通の話題として話されました。

さらに、山路議員さんからは貴重なお話をいただきました。山路議員さんもご家族に障害者がいらっしゃるため、私たちの立場に寄り添った医療に関することや、難病患者会が様々な問題を解決するためのアドバイスは非常に参考になりました。心から感謝しております。

難病カフェは難病患者や関係者の貴重な出会いや情報交換の場であります。これからも、どなたでも気軽に参加できる交流の場を作っていきたいと思います。

ご参加いただいた皆様、本当にありがとうございました！

次回の難病カフェでまたお会いしましょう！

ご興味のある方のご参加もお持ちしています！

【報告】令和８年５月２３日　「難病カフェ」を開催しました続きを読む »

【報告】令和8年5月20日　テーマ「難病患者と防災」政策勉強会に参加してきました

お知らせ, 活動報告

令和8年5月20日　PM19時より、公明党広島県本部にて「難病患者と防災」というテーマで政策勉強会が開催されました。西河内会長、久保、羽原の3名が参加してまいりました。

広難連のイベントには毎回、様々な議員の方々にお越しいただき、また毎年、公明党広島県本部の勉強会にもお招きいただいております。今回も、会場には10名、オンラインでは32名の方々が参加し、難病患者の生活実情に寄り添おうとする皆様の姿勢に心を打たれました。広難連としては、難病患者の災害時対策、日田市の被害を取材されたときのレポート、広難連加盟団体、日本ＡＬＳ協会　広島県支部の白川さんが実際に自宅で行っている避難訓練の様子などを話させて頂きました。

私たちは、社会に難病患者の実情をわかっていただこうと難病患者　当事者、家族で力をあわせ啓発活動を行っています。

皆様のお力添えを賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。