活動報告

H28.7.25、広島難病団体連絡協議会は、広島県・広島市への要望活動を実施しました。
要望の実現には相当程度の時間を要すると思いますので、粘り強く対応していくことが肝要です。

————-広島県への要望書———-

広島県知事 湯 崎 英 彦 様
広島難病団体連絡協議会
会長 後 藤 淳 子
要 望 書
平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
つきましては、本年度も加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成27年1月に難病法が施行されましたが、個々に重症度分類(基準)が制定されたことや、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。広島県として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけてください。
2.県内における難病患者の医療受給の実態を把握し、難病指定医や指定難病医療機関の指定を行うとともに、難病基幹病院・難病医療拠点病院については、入院を必要する患者を全て受け入れる体制を早急に整えてください。また、重い難病があっても地域で安心して暮らせるよう、実効性のある「地域包括ケアシステム」の構築や「難病医療コーディネーター」の育成を一日も早く進めてください。
3.他県では、既に「難病対策地域協議会」を複数回開催しているようですが、広島県は年に1度開催していた「難病対策推進協議会」ですら2年間開催していません。今年度中に必ず「難病対策地域協議会」を設置開催し、広島難病団体連絡協議会(加盟団体)が参加できるようにしてください。また県内各市町でも「難病対策地域協議会」を開催できるよう、難病対策の基盤整備に取組んでください。
4.平成25年4月より「障害者総合支援法」が施行され、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病が332に増えましたが、このことの周知・啓発が十分ではありません。厚労省調べでは、2016(平成28)年1月現在、難病患者等の福祉サービス利用者は福祉サービス受給者の0.2%(実人数1637人)という数字を発表していますが、これは支援を必要とする難病患者が少ないのではなく、ただ当事者や福祉サービス提供者でさえ未だこのことを知らない方が多いということが原因と推察されます。
市町への説明会において口頭での指導だけでなく、新たな制度を分かり易く説明したリーフレット等を作成するよう指導いただき、相談者に配付して円滑な福祉サービス利用に結び付くようにしてください。
また引き続き、「難病患者等に対する認定マニュアル」を自治体や関係機関に周知徹底するとともに、医師への普及などに積極的に取り組んでください。
5.難病患者数は年10%程の割合で増加していますが、その多くが医療費の助成もなく、身体障害者福祉法や障害年金の対象にもならず、しかも就労意欲はあっても障害者雇用の算定に入らないという理由から、企業からの積極的雇用もなく、結果的に福祉の谷間に置き去りにされているのが実態です。難病相談センターで月に1回開催している難病患者に対する「ハローワーク出張就労相談」の実効性が私たち患者には殆ど見えてきません。これまでの相談実績や何人が一般企業への就労に結び付き、どれくらいの難病患者が継続して働いているか情報開示を求めます。また難病患者就職サポータは、他の障害者と同等に民間企業への就職先の開拓を積極的にすること、ジョブサポーターを配置するなど、きめ細かくかつ総合的な支援を行うよう、国に働きかけてください。
6.広島県よりピアサポート事業の委託を受け、広島難病団体連絡協議会がピアサポート事業を開始しています。順調に相談に対応をしておりますが、狭隘な事務所において相談を受けており、相談者のプライバシーを守り難い環境です。ピアサポートを含む相談援助のためのスペースとして、引き続き当事務所に隣接する部屋を活用できる方策を検討してください。
毎年対象者に送付する「特定医療費更新手続き」の書類の中に、必ず「ピアサポート相談案内」を同封し積極的に周知するようにしてください。
7. 障害者差別解消法が4月1日に施行され、広島県においては「障害者差別解消支援地域協議会」も立ち上がっていますが、その後活発に開催されておりません。現在広島県の相談窓口に入っている相談状況(相談件数と相談カテゴリー)を教えてください。また広島県では平成23年から「あいサポート運動」を推進していますが、それと並行する形で全国の県・市では策定または策定の準備に取り組んでいる広島県独自の条例を作ってください。
8.広難連に売り上げの一部が寄付される、コカ・コーラウエスト(株)の自動販売機を今年度4月広島県健康福祉センター8階に1台設置していただき、ありがとうございました。引き続き「特例による福祉団体の設置」として、広島県内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。
以上
————-広島市への要望書———-
広島市長 松 井 一 實 様
要 望 書
広島難病団体連絡協議会
会長  後 藤 淳 子
平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
つきましては、本年度も加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成27年1月に難病法が施行されましたが、個々に重症度分類(基準)が制定されたことや、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。広島市として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけてください。
2.広島市の介護保険併給に関する支給決定基準に残っている、「全身性障害」、「居宅サービスのおおむね5割以上は訪問介護」といった制限や条件は、国の2007年通知で削除された項目です。広島市でも国の通知に従いこの項目を削除してください。
また、居宅介護の重度訪問介護の支給決定については「要介護4」以上となっていますが、これは全国的にみて大変厳しい要件です。要介護度の数字だけでなく、本人のニーズに即した支給決定を切に要望します。
3.広島県は年に1度開催していた「難病対策推進協議会」ですらこの2年間開催していません。全国の多くの市では、既に「難病対策地域協議会」を複数回開催しています。保健所設置市である広島市は、今年度中に「難病対策地域協議会」を設置開催し、広島難病団体連絡協議会(加盟患者団体)が参加できるようにしてください。
4.平成25年4月より「障害者総合支援法」が施行され、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病が332に増えましたが、このことの周知・啓発が十分ではありません。厚労省調べでは、2016(平成28)年1月現在、難病患者等の福祉サービス利用者は福祉サービス受給者の0.2%(実人数1637人)という数字を発表していますが、これは支援を必要とする難病患者が少ないのではなく、ただ当事者や福祉サービス提供者でさえ未だこのことを知らない方が多いということが原因と推察されます。
「難病患者のためのガイドブック」の配布を行き渡らせること、各区の保健課障害福祉係の担当者への研修の強化に加えて、認定調査員、審査会委員、介護支援専門員や障害者相談支援専門員、ホームヘルパー等々を対象とした研修実施時に、難病当事者を研修に参加させ、直接当事者からの話しを聴き学ぶ場を設けるよう研修内容の充実に努めてください。
5.「平成28年(2016年)熊本地震」で、私たち難病患者は災害時の危機管理の大切さを再認識すると同時に、問題点も浮き彫りになりました。一つが災害時の福祉避難所の絶対的不足です。福祉避難所は障害者のみならず災害弱者にとって必要不可欠なものです。熊本地震の後、南海トラフ地震の早期発生が懸念されるなか、市内各区における福祉避難所の増設に努めてください。
また、広島市の指定避難所における運営マニュアル(ひな形)があるそうですが、開示いただくとともに、障害者当事者からも広く意見を求め、より実効性のあるマニュアルとして整備するよう取組んでください。
併せて、「災害時要支援者」の対象範囲の拡大や避難支援プラン作成について、個々の要支援者に全く情報が届いていません。早急に情報周知・共有し災害時に最善の対応を取ることができる体制を整えてください。
6.障害者差別解消法が4月1日に施行され、広島市においては「障害者差別解消支援地域協議会」が今年度前期中に立ち上がると聞いています。現在広島市の相談窓口に入っている相談状況(相談件数と相談カテゴリー)を教えてください。また、全国の多くの県・市では、障害者差別禁止条例を策定または策定の準備に取り組んでいます。広島市においても早期に条例の策定をお願いします。
7. 広難連は各加盟患者団体からの会費収入を主な活動原資としていますが、会費収入は年々減少している状況です。役員は長年ボランティアで活動に従事しています。各加盟患者団体も厳しい財政状況に置かれており、当会への会費負担も大きくのしかかっています。広島市の難病患者団体への助成金・委託金の支出状況は全国の同規模の政令指定都市の中で最も低い金額です。難病支援を手厚くする国の政策に則した方向で、広島市においても新たな助成金や委託事業の検討を迅速にお願いします。
8.広難連に売り上げの一部が寄付される、コカ・コーラウエスト(株)の飲料自動販売機を「特例による福祉団体の設置」として富士見町庁舎に1台設置をいただいております。今後も、広島市内の公的施設への設置につき積極的な取り組みをお願いします。

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総会・講演会の日程:2016年6月19日(日)13時~16時 広島県健康福祉センター

第1部 総会

●開会行事
・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介
●議事
第1号議案 2015年度活動報告
第2号議案 2015年度の決算報告
第3号議案 2015年度の会計監査報告
第4号議案 2016年度活動方針案の提案・審議
第5号議案 2016年度予算(案)審議
第6号議案 役員選出・承認

今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

第2部 講演会

●演題 差別をなくすための必須アイテム~障害者差別解消法がめざすもの~

●講師 広島大学法学部 横藤田 誠教授


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終了しました

昨年起こった広島の土砂災害。大きな被害に驚くとともに、
誰の身にも、どこで起こるかわからないと痛感させられるものでした。

そのような中で、実際に難病患者はどうなったのでしょうか。
支援はどのようなものだったのでしょうか。
これから起こるかもしれない災害に、何を準備しておけばよいのでしょうか。

今回の災害シンポジウムは、そうした中でご自身で学び、考え、備えるきっかけにしていただきたいと考えています。
ぜひ、ご家族、支援する方など幅広い方々にご参加いただけることを願っています。

災害シンポジウムチラシ(最終)

当事者が考える災害シンポジウム

~手助けが必要な人のために~

広島の災害から学ぶ ~いのちをつなぐ備えと支援~

日時:平成27(2015)年10月10日(土) 13:00~16:00
場所:広島市南区地域福祉センター4階 大・小会議室
災害が起きた時、難病患者や障害者、高齢者など手助けを必要とする人たちはどうなるのか。災害が起きる前にはどうすればよいのか。「自助・共助・公助」の三方向から考えていくシンポジウムです。
東日本大震災で支援活動に関わった阿部一彦先生をお迎えして講演と、昨年起こった広島市土砂災害における難病患者当事者の声をもとに、当事者・支援者・行政それぞれの立場から今後の課題を検討します。

プログラム:
①基調講演:東北福祉大学 阿部一彦教授
「東日本大震災と当事者団体活動」
②シンポジウム:コーディネーター 阿部一彦
シンポジスト…
市川 貴子(日本ALS協会広島県支部/自宅が被災、
障害福祉サービス 事業所Links広島管理者)
久保 尚史(広島低肺友の会/週末減災ボランティアとして災害支援に従事、
防災士)
米田 泰治(広島市 危機管理室 災害予防課長)

無事に終了しました!

4難病対策センター後援 10会場参加者意見交流2 11参加者メッセージの木 12RDD広島無事終了
 

 

 

 

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)~RDD2015
<strong;>世界希少・難治性疾患の日in広島
日時:
H27228日(土)13301530

   場所:広島市南区地域福祉センター 大会議室(広島市南区皆実町1丁目4-46
プログラム:◇「希少難病とは」解説 加藤久美さん(難病対策センター)
      ◇希少難病患者からのメッセージ発表
          西山 美鈴さん (スティッフパーソン症候群)
          福本 友美さん (脊髄終糸症候群を持つ男児の母)
      ◇交流会 どなたでもご参加いただけます。          
      ◇患者への応援メッセージボード  

 

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyoを中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

RDD2015チラシ

希少難病とは、国内の患者が5万人未満とされている定義づけされている難病(原因が不明、根治治療未確立)の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人(もっと少数派もあり)といった少なさで日本国内の同病患者が数名~数百人と、医学的な情報はもちろん、同じ病気の仲間に出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。

 

 

 

okDSCN1487 恒例となりました難病相談ウィーク  終了しました!

平成27年2月16日(月)

          ~20日(金)

毎日13:00~16:00

okDSCN1485       相談専用電話番号(相談ウィークの間だけ開設)

   254-61        254-          254-       

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
面談をご希望の場合は、事前にお申込み(TEL082(236)1981)ください。
なお、面談は15分程度を予定させていただきます。

2/16 (月)

2/17(火)

2/18(水)

2/19(木)

2/20(金)

専門相談

東広島記念病院山名征三先生 中国労災病院小児科小西央郎先生 よしなが神経内科クリニック好永順二先生 広島西医療センター神経内科渡辺千種先生 広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

日本リウマチ友の会広島支部 全国心臓病の子供を守る会広島県支部 全国パーキンソン病友の会広島県支部 ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会) 希少難病の会
全国膠原病友の会広島県支部 広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会) 全国筋無力症(MG)友の会広島県支部 日本ALS協会広島県支部(筋萎縮性側索硬化症) 広島低肺友の会自宅(下田宅)にて対応 TEL084963-3213
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ(筋疾患患者会)

その他の加盟団体

(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、
日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。
お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。

主催・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986
HP:http://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info

終了しました! ご参加いただいた方々、ご協力くださった方々に感謝申し上げます。
内容につきましては、後日ご報告させていただきます。

『第20回市民と交流の集い』のご案内

    ~20回記念 『難病を考える!~制度変革の今~』

日  時:平成26年11月30日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階(広島市南区皆実町一丁目6-29 )

※入場無料/予約不要

  第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

         講師:伊藤 たてお 氏

         日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表
         NPO法人 難病支援ネット北海道

 

  第二部 アトラクション ミニコンサート

         津田芳樹さん(ヴァイオリン 広島交響楽団)と典子さん(シンセサイザー)ご夫婦による音楽ユニット。クラッシックからポピュラーまで、二人の紡ぎだす音のハーモニーで心を癒してください。

※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。

20回市民と交流の集いチラシ画像第20回市民と交流の集いチラシ

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20回目を迎える市民と交流の集い。

毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき20回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。

また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。

どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。

 

平成26年度 第24回総会終了しました。

 DSCF1285 総会の日程:2014年6月1日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事
 ・総合司会 自己紹介など
 ・開会挨拶
 ・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 
●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2013年度活動報告
第2号議案 2013年度の決算報告
第3号議案 2014年度の会計監査報告
第4号議案 2014年度活動方針案の提案・審議
第5号議案 2014年度予算(案)審議
第6号議案 会則の一部改正他審議
第7号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶  *議長解任
閉会の挨拶

今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。