2019年

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)

RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島

   日時:H31年2月23日(土)14:00~16:00

   場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室

            (広島市南区皆実町1丁目6-29)

               申し込み不要!参加費無料!

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)四角banner2019_square@2xは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は6回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

 

プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表

        一次性ネフローゼ症候群の当事者

        先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)の当事者母親(中島 泉さん)

      ◇意見交換・交流会

          ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、

          質問や感想、意見などをお話しいただきます。

       ◇患者への応援メッセージボード 制作     ハートントン

ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る!

 

RDD2019チラシ画像

難病に関する相談は、ピアサポート(患者や家族による)事業をご利用ください。

日毎に病気別の相談日を設けていますので、ご自身のご病気に合わせて

お電話いただくとスムーズです。

この日替わりの病気以外の方などは、難病全般の日にご相談ください。

「病気がどうなっていくのか心配」「同じ病気の人と話をしてみたい」
「難病の医療費助成や福祉サービスの利用など知りたい」などなど。
気軽に気になっていること、不安に思っていることなどお話ください。

ピアサポートチラシ画像(2018.06)

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 ※このホームページは広島県共同募金会から配分金の援助を受け、運営しています。
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