🚙RDD2026キャラバン 参加報告🚙
先日、KDDI維新ホールで開催されたRDD2026キャラバン 中国・四国地方 in 山口に参加してきました。
片道125キロの長距離ドライブは少し大変でしたが、どんなイベントなのかな？、そして広島難病連の活動を、もっと知ってほしいなぁ！というワクワク感で、あっという間に到着しました！
会場の維新ホールはとてもおしゃれでキレイで、新山口駅直結という抜群のアクセスの良さにも驚きました。
今回のイベントは、難病サポートfamiliaさんが主催されていて、RDDJapan事務局の方々や製薬会社、さまざまな団体のブースが用意されていました。初めての参加でしたが、非常に充実した内容で興味深かったです。
難病サポートfamiliaの皆さんの準備はとても大変だったと思いますが、たくさんの工夫が凝らされており、あたたかい思いと、メッセージがしっかりと伝わってきました。その想いに心から感謝です！
私が個人的に感激したのは、RAREという映画の上映です。この映画は、難病の娘さんを抱えるお母さんが、たった３人でのスタートから、どんどん仲間を増やして治験に至るまでの努力を描いたもので、患者をとりまく仲間と、研究する医師との関係性が非常に素晴らしく表現されていました。
治験が途中で中止になってしまったときには、患者さんたちは失意に沈んだことでしょうが、ある患者さんが医師に「先生は私のドリームメーカーです」と答えたシーンには、涙が出そうになりました。この一言は、医師にとても心強い励ましになったと感じました。
治療薬を待つ私たち難病患者、そしてその家族、研究されている関係者にとって、このメッセージはとても重要で、ぜひ広島でも皆さんに観てほしいと思います。
ＲＤＤキャラバンは来年は大阪での開催とのこと、また新しい出会いや発見が楽しみです！RDDJapan事務局や、RDD2026キャラバンを企画された難病サポートfamiliaの皆さん、本当にお疲れ様でした。たくさんのことを学ばせていただき、心から感謝しています。
広島難連も、頑張ります！
