難病相談ウィーク開催!事前相談開始1/11~
毎年恒例となりました難病相談ウィーク!
今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。
回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。
※こちらのページ https://www.hironanren.info/?p=1422
には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。
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毎年恒例となりました難病相談ウィーク!
今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。
回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。
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まだまだコロナ渦のため、ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
事前にお申込みいただいた方(メール:広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )に
折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。
参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。
初めての方も大歓迎!
スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。
お飲み物やお菓子(?)をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。
聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。
たくさんのご参加をお待ちしております。
~オンライン~難病カフェ開催します!11月7日(土) Read More »
2015年8月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、
同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。
ご了承ください。
《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
電話:082-236-1981 FAX:082-236-1986
HP:https://www.hironanren.info/ MAIL:peer@hironanren.info
ピアサポート(難病相談)をご活用ください Read More »
大型の台風が近づいていることから、
難病患者および家族の皆さまに広島市健康福祉局保健部 健康推進課より
下記のご案内が届いております。
備えておくことがとても大切です。
どうぞ、皆さま無事にお過ごしください。
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今週末9月6日(日)から7日(月)にかけて、令和2年台風10号が通過する予報となっています。
今回の台風については、最大級の警戒を、と呼びかけられています。
これから台風シーズンに突入しますので、今一度、災害への備えについて確認をお願いします。
●災害への備えについて
1 すぐに避難できるように、避難準備(緊急連絡先の確認、持ち出し物の用意)をしてください。
(今回の台風の場合は、5日のうちに準備することをおすすめします。)
2 電気が必要な医療機器等を使用している場合は、バッテリーの残量確認や充電をしてください。
あわせて、停電した時の最初の行動を確認してください(個別計画を作成されている方は、個別計画を確認してください。)。
3 お住まいの区域が災害危険地域の場合、雨風がひどくなる前に知人などの家や避難所に避難するようにしてください。
⇒危険区域の確認はこちらから:(広島市防災ポータル)http://www.bousai.city.hiroshima.lg.jp/
(広島県防災Web)http://www.bousai.pref.hiroshima.jp/index.html?l=25-0&ll=34.58346999999999%2C132.91534329101563&z=9
4 台風について最新の情報(特に、強い雨や風のおそれについて)を入手できるようにしてください。
⇒広島地方気象台:http://www.jma-net.go.jp/hiroshima/
広島市防災情報メール:https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/17955.html
避難所へGo!(広島市避難誘導アプリ):https://www.city.hiroshima.lg.jp/site/saigaiinfo/138186.html
5 外への避難が難しい場合は、自宅のできるだけ高いところ、窓から離れたところへ移動すようにしてください。
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5月23日は難病の日
JPA(日本難病・疾病団体協議会 )は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。
オンラインイベント開催が決定しております。
5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ(第3報)
※シェアいただけたら嬉しいです
5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。
JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。
イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。
・2020年5月23日(土)13時~14時(受付12時30分)
・プログラム
①主催者からご挨拶(JPA森代表理事)
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ(1人10秒でメッセージをいただきます)
・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集(最大100人)
※以下のURLからご参加ください
https://us02web.zoom.us/j/84304738404
ミーティングID: 843 0473 8404
パスワード: 132716
※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。
※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
1.メッセージボード(A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。)
2.カンパイグラスとお飲み物(オープニングセレモニーでカンパイします)
・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信
どうぞお気軽にご参加ください。
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