難病相談ウィーク開催！事前相談開始1/11～

過去のお知らせ

毎年恒例となりました難病相談ウィーク！

今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

※こちらのページ　　 https://www.hironanren.info/?p=1422

には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。

ピアサポート再開！３月の予定

お知らせ、ピアサポート事業

長引くコロナ感染症対策による緊急事態宣言を受け、
当会のピアサポート事業もお休みさせていただいておりました。

とは言っても、面談相談は休止継続し、
お問合せについては、各関連団体などへ引き継がせていただきながら、２月を終えております。

３月に入りまして、再開することにいたしました。

相談専用電話　082-236-3186

時間…13：00～15：00

原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

引き続き原則面談の相談はご遠慮いただくことにしておりますが、
ご要望がある場合には、事務局にお問合せください。
（予約なしでの事務所訪問につきましては、お断りさせていただきます。）

初のオンライン開催！　難病カフェ☆彡

2020年11月7日（土）　13：30～15：30

まだまだコロナ渦のため、ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
事前にお申込みいただいた方（メール：広難連　相談窓口　peer@hironanren.info　）に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

初めての方も大歓迎！

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子（？）をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ（眺めるだけ、見るだけ）、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

難病カフェ開催のお知らせ～コロナ対策に協力のお願い

お知らせ、ピアサポート事業

令和２年度　第１回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。

R2年　第一回　難病カフェ

日時：２０２０年７月２５日（土） 13 30～15 30

場所：広島県健康福祉センター　２階　総合研修室

参加費：無料　　　定員 20 名

※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です

特別講座　13 40～14 30

ー僕の人生は「挫折」と「転機」の繰り返しー

講師：全国パーキンソン病友の会広島県支部　副支部長

“平成の似顔絵師”　　大上克己氏

お問合せ先：広島難病団体連絡協議会
TEL（082） 236- 1981 　　FAX （082） 236- 1986

MAIL　　p eer@hironanren.info

＜ご注意＞

コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患（COPD等）等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方

５月２３日は難病の日～オンラインイベント開催

お知らせ

５月２３日は難病の日

JPA（日本難病・疾病団体協議会）は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。

今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。

オンラインイベント開催が決定しております。

5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ（第3報）
※シェアいただけたら嬉しいです

5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。

JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。

イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。

・2020年5月23日（土）13時～14時（受付12時30分）

・プログラム
①主催者からご挨拶（JPA森代表理事）
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ（1人10秒でメッセージをいただきます）

・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集（最大100人）

※以下のURLからご参加ください

https://us02web.zoom.us/j/84304738404

ミーティングID: 843 0473 8404

パスワード: 132716

※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。

※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
１．メッセージボード（A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。）

２．カンパイグラスとお飲み物（オープニングセレモニーでカンパイします）

・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信

どうぞお気軽にご参加ください。

第2回難病フェスタ開催

お知らせ

主催：広島難病団体連絡協議会　　共催：広島市

第2回『難病フェスタ』のご案内

　　　『難病患者の道～みんなちがって、みんないい～』

　日　時：平成２９年１０月２２日（日）13：00～16：00（予定）

場　所：広島県健康福祉センター8階　大研修室

　　　　　　（　広島市南区皆実町一丁目6-29　）

難病への理解とともに患者や家族と交流を深めていただくこと、また、活動を通じて難病患者・家族自身がより明るい療養生活を目指すこと目的として、昨年より名称を改め「難病フェスタ」として、今年も10月22日（日）に開催いたします。
講演会では、書家・詩人の相田みつを氏の息子、相田一人氏をお招きし、父相田みつを氏の人生を通して、病気や障害などの困難に負けず、明日に向かう気持ちになっていただける機会となるお話をしていただきます。また、当事者発表は、今年は小児期に発症して療養しておられる当事者・ご家族からの体験発表を中心に行います。アトラクションには、広島で活動しておられるママさん交響楽団から、アンサンブルコンサートを予定しております。
難病法が施行され3年が経過しようとする現在、まだまだ難病患者を取り巻く環境は、厳しい状況も多く、知ること、正しく理解することから、難病患者や家族の尽きぬ不安や悩みに寄り添い、温かい支援をいただけることを願っております。

ぜひ、皆様お誘い合わせの上、ご来場ください。

なお、会場では、難病相談、お薬相談を行っております。

＜プログラム＞

第一部　講演会①

　『道～父相田みつをを語る～』

講師：相田　一人（あいだかずひと）氏

②『難病当事者の体験発表』

　　澤田　憲顕さん　…　広島もみじの会（Ⅰ型糖尿病）

　　中村天哉さん・中村万貴子さん　…　バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～

　　森吉　ゆきさん　…　心臓病の子どもを守る会

第二部　アトラクション　
広島きらきら母交響楽団　　

ピアサポート事業のご案内

お知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。