要望

難病カフェ開催のお知らせ~コロナ対策に協力のお願い

 

令和2年度 第1回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。

 

R2年 第一回 難病カフェ

日時 :20 20 年 7 月 25 日 (土) 13 30~15 30

場所 :広島県健康福祉センター  2 階  総合研修室

参加費:無料    定員 20 名

※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です

特別講座 13 40~14 30

ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー

講師:全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長

“平成の似顔絵師”  大上 克己 氏

お問合せ先:広島難病団体連絡協議会
TEL(082) 236- 1981   FAX (082) 236- 1986

MAIL  p eer@hironanren.info

 

<ご注意>

コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去2週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去2週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患(COPD等)等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方

 

2020第1回難病カフェチラシ

 

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意見交換会が終了しました

広島市との意見交換会1
広島市との意見交換会1

毎年、広島県と広島市に広島難病団体連絡協議会および加盟団体より、「要望書」という形で行政への要望を提出しています。

今年は、8月に提出し、その回答が出そろったところで、

1月23日(木)に意見交換会という形で、行政担当者(回答を出された各担当課、担当者など)列席され、

加盟団体からもそれぞれ参加し、回答の中で不明な点の確認や改めて強く要望しておきたいことなどをお伝えするなど、

当事者の意見を直接お話できる貴重な機会となっています。こうした場を設け、きちんと回答下さる姿勢には心から感謝をしています。

中で、感じたことも表記させていただきます。

広島市2
広島市2

午前中は、広島市。とても積極的に担当部署が回答くださり、なかなか難しい問題も、話は聞いて下さいます。小さな取り組みといえど、少しずつ改善や対応につながる機会になっています。そして、午後からは広島県。
回答もマンネリと感じる部分もあり、最大の問題は、加盟団体に小児に関する団体が3団体あり、教育の場での要望がたくさん盛り込まれています。

しかし、広島県教育委員会は、「ご意見等は幅広くお伺いし、参考にいたしますが、教育の中立性と主体性を確保する観点から、個別の意見交換会等への参加は控えさせていただきます。」として、参加はなく、回答も画一的な通り一辺の内容。毎年落胆させられています。

要望を全て叶えられなくとも、話を聞くことはして欲しいです。

意見交換会広島県1
意見交換会広島県1

最後に、当会顧問の西河内先生から「参加しない方針を貫くならば、回答の中でせめて、善処しますとか、検討して参ります的なことではなく、具体的な方策や計画など、実務上の何かを述べる誠意があっても良いのではないか。」とお話がありました。
本当にそう思います。

こうした、いろいろ感じることを変化させていくのが、患者会の力!地域の力!ですよね。
また、頑張って参ります。

お忙しい中参加くださった担当者、加盟団体の方々、ありがとうございました。

広島県2
広島県2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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広島県・広島市への要望活動 実施しました

H29.7.19、広島難病団体連絡協議会は、広島県・広島市への要望活動を実施しました。

————-広島県への要望書———-
広島県知事 湯 崎 英 彦 様

広島難病団体連絡協議会
会長 後 藤 淳 子

要 望 書

平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
さて、平成27年1月に難病法が施行され、個々に重症度分類(基準)が制定されて特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。さらに、平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まり、軽症者においては不認定が発生すると予測されます。これにより、患者負担が増加し、健全な療養生活を脅かすことになりかねません。一方で、難病に指定されていない疾患があり、制度による支援が受けられない患者が多数おられます。
このことをふまえ、広島県として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけていただきますようお願いいたします。
また、本年度は、加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。事情を十分に理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成29年7月5日に開催の難病対策委員会の資料にある「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に対する取組状況において、「療養生活の環境整備に関する事項」の中で、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面か支えるネットワーク構築を基本として、難病対策地域協議会の活用・設置に務めることが明記されています。県においては、難病相談支援センターの役割を担う難病対策センターの質の向上と活用、そして既存の難病対策推進協議会を同様の機関として活用していく旨の回答を昨年いただいております。広難連など当事者の参加を促進して、地域における実効的な難病支援ケアシステムの構築をお願いします。
また、「難病医療支援ネットワーク」の構築について、平成30年を目途として体制整備の支援を行うとの回答の通り、県として積極的な取組をお願いします。
2.平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まりますが、まだまだその内容を全ての患者が正しく理解できているとはいえません。そのような中で、軽症者については不認定になる方が多数発生すると予測されます。これについては、県独自に軽症者で不認定になった患者に対し、指定難病軽症者証明書の発行をお願いします。また、患者や医療機関への周知を継続し、より理解しやすい案内と相談対応の充実をお願いします。
平成30年4月1日から実施される大都市特例により移菅される業務については、全県的に対応に差異がないように、これまでの要望とともに十分な業務引継ぎをお願いします。
3.「障害者総合支援法」が施行されて3年、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病は、平成29年4月1日から358疾病に増えました。しかし、まだまだ難病患者のサービス利用ができることを知らない、または利用の仕方がわからないなど、制度の周知、利用に関する支援が不十分と考えられます。広島県北部保健所においては、備北地域保健対策協議会発行の難病患者のためのハンドブックをホームページに掲載しています。全県的に同様の理解と支援につながるような取り組みを行い、相談者に対して円滑な福祉サービス利用に結び付くようにしてください。
また「難病患者等に対する認定マニュアル」について、平成28年度の市町認定調査員研修会において内容の説明を行ったとのことですが、引き続き自治体や相談支援機関に周知徹底するとともに、県内の難病指定医・指定医療機関等を中心とした医療関係者に対しても周知を積極的に取り組んでください。
4.難病対策センターで行われている「ハローワーク出張就労相談」は、月2回程度に回数が増え感謝しています。今後より多くの成果を上げるためには、相談状況と就労後の継続についての情報の開示をお願いします。
また、平成28年6月に改訂されたガイドブック「難病のある人の就労支援のために」を活用し、就労福祉サービスの利用、保健医療との連携、そして民間企業への理解や周知・就職先の開拓など、総合的な支援を積極的に行うよう、国(広島労働局)に働きかけをしてください。
5.県より広難連がピアサポート事業の委託を受け、3年目を迎えております。順調に相談に対応をしておりますが、「国及び都道府県がピアサポートの知識及び能力を有する人材育成を支援する」という難病法の基本方針のとおり、ピアサポーターの質を高めるため、養成講座やスキルアップ講座を県が主体となって開催してください。
また、現在「特定医療費更新手続き」の案内の中に、「ピアサポート相談案内」が同封されています。しかし、新規申請や変更申請の方などには、別の手段での周知をお願いします。
6.広難連が要望していた東京都の「ヘルプマーク」を県も導入することになり、ありがとうございます。無料配布している東京他10数都道府県同様に、県も当事者1人につき1個の無料配布をお願いします。また、全ての当事者にくまなく周知するために、県ホームページやその他の方法で積極的に広報してください。併せて、ヘルプマークの社会的理解の促進を図るため、社会的な広報に積極的に働きかけてください。
7.当会の活動原資は、加盟団体および会員からの会費収入が中心であり、常に収入増に向けた自助努力に努めています。現在、広難連に売り上げの一部が寄付されるコカ・コーラウエスト(株)の社会貢献型飲料自販機を、県健康福祉センター8階に1台設置していただいております。
更に設置台数を増やすために、「特例による福祉団体の設置」として、県内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。
以上

————-広島市への要望書———-
広島市長 松 井 一 實 様

広島難病団体連絡協議会
会長  後 藤 淳 子
要 望 書

平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
さて、平成27年1月に難病法が施行され、個々に重症度分類(基準)が制定されて特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。さらに、平成29年12月31日の経過措置終了後、新制度における重症度分類および軽症高額者の認定が始まり、軽症者においては不認定が発生すると予測されます。これにより、患者負担が増加し、健全な療養生活を脅かすことになりかねません。一方で、難病に指定されていない疾患があり、制度による支援が受けられない患者が多数おられます。
このことをふまえ、市として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけていただきますようお願いいたします。また、本年度は、加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.難病の患者に対する医療等に関する法律において、平成30年4月1日から実施される大都市特例の施行により、広島市に移菅される業務については、広島県から十分な業務引継ぎし、現場に混乱がなく難病当事者に不利益がないようお願いします。
それに伴い「難病対策地域協議会」の設置に関しては、他都市で既に取組んでいるものを参考にしつつ、市独自の「難病対策地域協議会」を立ち上げてください。なお、その構成員のなかに、広難連(加盟患者団体)が参加できるようにしてください。
2.「障害者総合支援法」による福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病は、平成29年4月1日から358疾病に増えましたが、このことの周知・啓発がまだ十分ではありません。「難病患者のためのガイドブック」の配布・周知に努めていただいておりますが、患者が常に関わる医療機関等を通じて情報提供に取り組んでください。
また、各区の障害福祉担当者への研修の強化に加え、認定調査員、審査会委員、介護支援専門員や障害者相談支援専門員、ホームヘルパー等への研修実施時に、直接当事者からの話しを聴き学ぶ機会を設けてください。
3.「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」のなかの、第7「療養生活の環境整備に関する事項」に、難病患者が住み慣れた地域で安心して暮らすことができるよう、難病の患者を多方面か支えるネットワーク構築を図るとあります。新たな市障害者計画にもあるように、難病患者の「地域包括ネットワーク」の構築に取り組んでください。
4.各地で豪雨により多くの災害が発生しています。市が作成予定としている「避難支援プラン」の進捗状況は如何でしょうか。市の福祉避難所数は、同規模の市と比較して少ない実態があり、引き続き障害者が利用できる協定締結施設を増やしてください。また、障害者避難支援プランを早急に作成し、発災時に最善の対応ができる体制を早急に整備してください。
5.広難連が要望していた東京都の「ヘルプマーク」を市も導入することになり、ありがとうございます。無料配布している東京他10数都道府県同様に、市も当事者1人につき1個の無料配布をお願いします。また、全ての当事者にくまなく周知するために、市ホームページやその他の方法で積極的に広報してください。併せて、ヘルプマークの社会的理解の促進を図るため、社会的な広報に積極的に働きかけてください。
6.当会の活動原資は、加盟団体および会員からの会費収入が中心であり、常に収入増に向けた自助努力に努めています。そのような中で、患者支援のための交流スペースの設置を検討しており、その運営について、助成や補助金を検討いただけるようお願いします。
また現在、広難連に売り上げの一部が寄付されるコカ・コーラウエスト(株)の社会貢献型飲料自販機を、富士見町庁舎に1台設置をいただいております。
更に設置台数を増やすために、「特例による福祉団体の設置」として、市内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。

以上
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広島県および広島市への要望書提出と意見交換会

毎年、広島難病団体連絡協議会では、広島県および広島市に対して、
要望書を提出しております。
難病患者を取り巻く環境は、当事者でないとわかり得ないさまざまな困難、
不都合などがあり、施策として与えられた環境では、安心して生活できない場面が
多くあります。
そのような中で、当会とその加盟団体では、毎年要望を提出し、
広島県および広島市から回答をいただいております。
なかなか、直接的な制度改革につながらない難しい面もありますが、
私たちの状況を各担当部署において検討し回答をご提示いただく過程で、
理解と細やかな支援につながることを願っています。

今年度は、1月24日に広島県および広島市と意見交換会を行うことができました。
可能な限り、回答くださった担当課の方などがご参加くださり、
直接、質問を行ったりご意見を頂戴したりする貴重な機会です。
お忙しい中、お取り計らいおよび参加くださった方々に感謝申し上げます。

広島市との意見交換会の様子
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広島県・広島市への要望活動 実施しました

H28.7.25、広島難病団体連絡協議会は、広島県・広島市への要望活動を実施しました。
要望の実現には相当程度の時間を要すると思いますので、粘り強く対応していくことが肝要です。

————-広島県への要望書———-

広島県知事 湯 崎 英 彦 様
広島難病団体連絡協議会
会長 後 藤 淳 子
要 望 書
平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
つきましては、本年度も加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成27年1月に難病法が施行されましたが、個々に重症度分類(基準)が制定されたことや、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。広島県として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけてください。
2.県内における難病患者の医療受給の実態を把握し、難病指定医や指定難病医療機関の指定を行うとともに、難病基幹病院・難病医療拠点病院については、入院を必要する患者を全て受け入れる体制を早急に整えてください。また、重い難病があっても地域で安心して暮らせるよう、実効性のある「地域包括ケアシステム」の構築や「難病医療コーディネーター」の育成を一日も早く進めてください。
3.他県では、既に「難病対策地域協議会」を複数回開催しているようですが、広島県は年に1度開催していた「難病対策推進協議会」ですら2年間開催していません。今年度中に必ず「難病対策地域協議会」を設置開催し、広島難病団体連絡協議会(加盟団体)が参加できるようにしてください。また県内各市町でも「難病対策地域協議会」を開催できるよう、難病対策の基盤整備に取組んでください。
4.平成25年4月より「障害者総合支援法」が施行され、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病が332に増えましたが、このことの周知・啓発が十分ではありません。厚労省調べでは、2016(平成28)年1月現在、難病患者等の福祉サービス利用者は福祉サービス受給者の0.2%(実人数1637人)という数字を発表していますが、これは支援を必要とする難病患者が少ないのではなく、ただ当事者や福祉サービス提供者でさえ未だこのことを知らない方が多いということが原因と推察されます。
市町への説明会において口頭での指導だけでなく、新たな制度を分かり易く説明したリーフレット等を作成するよう指導いただき、相談者に配付して円滑な福祉サービス利用に結び付くようにしてください。
また引き続き、「難病患者等に対する認定マニュアル」を自治体や関係機関に周知徹底するとともに、医師への普及などに積極的に取り組んでください。
5.難病患者数は年10%程の割合で増加していますが、その多くが医療費の助成もなく、身体障害者福祉法や障害年金の対象にもならず、しかも就労意欲はあっても障害者雇用の算定に入らないという理由から、企業からの積極的雇用もなく、結果的に福祉の谷間に置き去りにされているのが実態です。難病相談センターで月に1回開催している難病患者に対する「ハローワーク出張就労相談」の実効性が私たち患者には殆ど見えてきません。これまでの相談実績や何人が一般企業への就労に結び付き、どれくらいの難病患者が継続して働いているか情報開示を求めます。また難病患者就職サポータは、他の障害者と同等に民間企業への就職先の開拓を積極的にすること、ジョブサポーターを配置するなど、きめ細かくかつ総合的な支援を行うよう、国に働きかけてください。
6.広島県よりピアサポート事業の委託を受け、広島難病団体連絡協議会がピアサポート事業を開始しています。順調に相談に対応をしておりますが、狭隘な事務所において相談を受けており、相談者のプライバシーを守り難い環境です。ピアサポートを含む相談援助のためのスペースとして、引き続き当事務所に隣接する部屋を活用できる方策を検討してください。
毎年対象者に送付する「特定医療費更新手続き」の書類の中に、必ず「ピアサポート相談案内」を同封し積極的に周知するようにしてください。
7. 障害者差別解消法が4月1日に施行され、広島県においては「障害者差別解消支援地域協議会」も立ち上がっていますが、その後活発に開催されておりません。現在広島県の相談窓口に入っている相談状況(相談件数と相談カテゴリー)を教えてください。また広島県では平成23年から「あいサポート運動」を推進していますが、それと並行する形で全国の県・市では策定または策定の準備に取り組んでいる広島県独自の条例を作ってください。
8.広難連に売り上げの一部が寄付される、コカ・コーラウエスト(株)の自動販売機を今年度4月広島県健康福祉センター8階に1台設置していただき、ありがとうございました。引き続き「特例による福祉団体の設置」として、広島県内の公的施設へ設置できるよう積極的な協力をお願いします。
以上
————-広島市への要望書———-
広島市長 松 井 一 實 様
要 望 書
広島難病団体連絡協議会
会長  後 藤 淳 子
平素より難病対策・患者支援にご尽力いただき、心より感謝申し上げます。
私たち広島難病団体連絡協議会及び各加盟患者団体は、患者交流会、学習会及び啓発活動により、難病患者の療養環境改善に役立つ活動を行っています。
つきましては、本年度も加盟患者団体並びに当協議会から行政への切実な要望事項を下記のとおりまとめて参りました。
何卒ご理解の上、その実現にご尽力いただきますようお願い申し上げます。

1.平成27年1月に難病法が施行されましたが、個々に重症度分類(基準)が制定されたことや、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業により、医療費助成を受けていた人たちのうちの多くの人たちの自己負担が引き上げられました。また、これまで負担がなかった重症患者や低所得者の負担、入院時食事療養費の一部負担も新たに生じ、患者の生活に重くのしかかっています。広島市として重症基準の見直しや患者の経済的負担の軽減、さらには医療費助成の対象疾病の拡大充実を国に働きかけてください。
2.広島市の介護保険併給に関する支給決定基準に残っている、「全身性障害」、「居宅サービスのおおむね5割以上は訪問介護」といった制限や条件は、国の2007年通知で削除された項目です。広島市でも国の通知に従いこの項目を削除してください。
また、居宅介護の重度訪問介護の支給決定については「要介護4」以上となっていますが、これは全国的にみて大変厳しい要件です。要介護度の数字だけでなく、本人のニーズに即した支給決定を切に要望します。
3.広島県は年に1度開催していた「難病対策推進協議会」ですらこの2年間開催していません。全国の多くの市では、既に「難病対策地域協議会」を複数回開催しています。保健所設置市である広島市は、今年度中に「難病対策地域協議会」を設置開催し、広島難病団体連絡協議会(加盟患者団体)が参加できるようにしてください。
4.平成25年4月より「障害者総合支援法」が施行され、福祉サービスを利用できる難病患者の対象疾病が332に増えましたが、このことの周知・啓発が十分ではありません。厚労省調べでは、2016(平成28)年1月現在、難病患者等の福祉サービス利用者は福祉サービス受給者の0.2%(実人数1637人)という数字を発表していますが、これは支援を必要とする難病患者が少ないのではなく、ただ当事者や福祉サービス提供者でさえ未だこのことを知らない方が多いということが原因と推察されます。
「難病患者のためのガイドブック」の配布を行き渡らせること、各区の保健課障害福祉係の担当者への研修の強化に加えて、認定調査員、審査会委員、介護支援専門員や障害者相談支援専門員、ホームヘルパー等々を対象とした研修実施時に、難病当事者を研修に参加させ、直接当事者からの話しを聴き学ぶ場を設けるよう研修内容の充実に努めてください。
5.「平成28年(2016年)熊本地震」で、私たち難病患者は災害時の危機管理の大切さを再認識すると同時に、問題点も浮き彫りになりました。一つが災害時の福祉避難所の絶対的不足です。福祉避難所は障害者のみならず災害弱者にとって必要不可欠なものです。熊本地震の後、南海トラフ地震の早期発生が懸念されるなか、市内各区における福祉避難所の増設に努めてください。
また、広島市の指定避難所における運営マニュアル(ひな形)があるそうですが、開示いただくとともに、障害者当事者からも広く意見を求め、より実効性のあるマニュアルとして整備するよう取組んでください。
併せて、「災害時要支援者」の対象範囲の拡大や避難支援プラン作成について、個々の要支援者に全く情報が届いていません。早急に情報周知・共有し災害時に最善の対応を取ることができる体制を整えてください。
6.障害者差別解消法が4月1日に施行され、広島市においては「障害者差別解消支援地域協議会」が今年度前期中に立ち上がると聞いています。現在広島市の相談窓口に入っている相談状況(相談件数と相談カテゴリー)を教えてください。また、全国の多くの県・市では、障害者差別禁止条例を策定または策定の準備に取り組んでいます。広島市においても早期に条例の策定をお願いします。
7. 広難連は各加盟患者団体からの会費収入を主な活動原資としていますが、会費収入は年々減少している状況です。役員は長年ボランティアで活動に従事しています。各加盟患者団体も厳しい財政状況に置かれており、当会への会費負担も大きくのしかかっています。広島市の難病患者団体への助成金・委託金の支出状況は全国の同規模の政令指定都市の中で最も低い金額です。難病支援を手厚くする国の政策に則した方向で、広島市においても新たな助成金や委託事業の検討を迅速にお願いします。
8.広難連に売り上げの一部が寄付される、コカ・コーラウエスト(株)の飲料自動販売機を「特例による福祉団体の設置」として富士見町庁舎に1台設置をいただいております。今後も、広島市内の公的施設への設置につき積極的な取り組みをお願いします。

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