難病相談ウィーク開催2/16~2/20 終了しました

okDSCN1487 恒例となりました難病相談ウィーク  終了しました!

平成27年2月16日(月)

          ~20日(金)

毎日13:00~16:00

okDSCN1485       相談専用電話番号(相談ウィークの間だけ開設)

   254-61        254-          254-       

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
面談をご希望の場合は、事前にお申込み(TEL082(236)1981)ください。
なお、面談は15分程度を予定させていただきます。

2/16 (月)

2/17(火)

2/18(水)

2/19(木)

2/20(金)

専門相談

東広島記念病院山名征三先生 中国労災病院小児科小西央郎先生 よしなが神経内科クリニック好永順二先生 広島西医療センター神経内科渡辺千種先生 広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長

日本リウマチ友の会広島支部 全国心臓病の子供を守る会広島県支部 全国パーキンソン病友の会広島県支部 ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会) 希少難病の会
全国膠原病友の会広島県支部 広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会) 全国筋無力症(MG)友の会広島県支部 日本ALS協会広島県支部(筋萎縮性側索硬化症) 広島低肺友の会自宅(下田宅)にて対応 TEL084963-3213
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ(筋疾患患者会)

その他の加盟団体

(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、
日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。
お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。

主催・問い合わせ:広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986
HP:https://www.hironanren.info/  MAIL:peer@hironanren.info

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新規の特定疾患に含まれる疾患の手続き等について

1月1日より、これまで56疾患であったものが、
110疾患となることは、既に報道されていますが、
行政側の準備が整っていないため、
暫定的にさまざまな対応がとられることが決定しました。

広島県においては、下記の書類が届きましたので、
内容をご確認の上、書類の提出をしてくださいますようお願いいたします。

特定疾患新規用1
特定疾患新規用2

今年の行政窓口は、12月26日(金)までとなっており、
出向いての手続き、書類の持参はその日までとなっておりますが、
郵送においては、12月31日消印有効です。

詳細については、本日、本部を通じて
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)のニュースが届きましたので、
ご参照ください。

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JPA事務局ニュース <No.176> 2014年12月23日
——————————————————————->>>
<発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局                                発行責任者/水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

☆今年もあと1週間余り、指定難病の申請はもうお済みですか?
現行特定疾患(56疾患)該当者は、年内に必ず申請手続きを!
-12月31日の消印で送れば間に合います-

いよいよ年明けから、難病法による新しい難病医療費助成制度が始まります。
制度の施行にあたり、この間、多くの通知が厚生労働省から出されています。
JPAでは、これらの情報をとりまとめて提供するページをJPAホーム
ページ上につくりました。

難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報
http://www.nanbyo.jp/jyoho/index.html  ご活用ください。

特に、難病対策、および小児慢性特定疾病対策についての支給決定通知
(実施要綱)は、各都道府県の制度の基本となるものです。この機会に、
新しい制度をしっかりと身につけましょう。
56疾患該当者は年内(12月31日まで)に申請すれば既認定者に
1月から対象とされる110疾病のうち、現行の56疾患(病名の読み替え
等がありますのでご注意ください)に該当する人については
詳しくは、添付のファイルをごらんください。

JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/

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20141223JPA事務局ニュースNo176

年の瀬が押し迫り、限られた日数ではありますが、
新規に対象疾患となった方に情報が届くことを願っています。

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11/30 第20回市民と交流の集い 開催!

終了しました! ご参加いただいた方々、ご協力くださった方々に感謝申し上げます。
内容につきましては、後日ご報告させていただきます。

『第20回市民と交流の集い』のご案内

    ~20回記念 『難病を考える!~制度変革の今~』

日  時:平成26年11月30日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階(広島市南区皆実町一丁目6-29 )

※入場無料/予約不要

  第一部 講演会 『新しい難病対策ー患者会の役割と課題』

         講師:伊藤 たてお 氏

         日本難病・疾病団体協議会(JPA) 代表
         NPO法人 難病支援ネット北海道

 

  第二部 アトラクション ミニコンサート

         津田芳樹さん(ヴァイオリン 広島交響楽団)と典子さん(シンセサイザー)ご夫婦による音楽ユニット。クラッシックからポピュラーまで、二人の紡ぎだす音のハーモニーで心を癒してください。

※都合により変更になる場合があります。
※会場内で、相談も受け付けております。受付にてお声をおかけください。

20回市民と交流の集いチラシ画像第20回市民と交流の集いチラシ

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20回目を迎える市民と交流の集い。

毎年、市民との交流を通じて難病の周知・理解を求めて様々なテーマを掲げて開催してきた「市民と交流の集い」は今年、記念すべき20回目となりました。今回は、国の難病施策が大きく変わっている中で、これまでの変遷とこれからの展望を理解し、今後の期待はどのようなことであるか考えるきっかけとなるような講演の機会を得ることにしました。ぜひ、一緒に学び考えていただきたいと願っています。

また、短い時間ではありますが、心に響く音楽を通じて、癒しの時間を過ごしてください。

どうぞお気軽にお誘い合わせの上お越しください。

 

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10/4(土)低肺友の会 講演会・交流会の情報掲載しました

広島低肺友の会の講演会・交流会のご案内です。
広島低肺友の会HP http://www17.plala.or.jp/hiroshimateihai/index.html

2014低肺講演会・交流会

日時:2014年10月4日(土)13時~15時
場所:広島市南区地域福祉センター4階
(広島市南区役所別館 4階会議室)

演題
《難病患者への公的支援と上手な利用方法》
講師:森木 聡人 氏
(広島県障害者相談支援事業連絡協議会会長)
・障害年金・特定疾患等、難病患者として申請できる
公的制度についておさらい
・病院や福祉施設など、上手な医療サービス、介護サービスの受け方
・障害を持っても、いきいきと生きるために

(お申込み・問い合わせ)
広島低肺友の会 代表 下田
084-963-3213  shimoda0610@gmail.com

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10/18(土)リウマチ友の会交流会の情報を掲載しました

加盟団体である日本リウマチ友の会広島支部の
交流会のお知らせです。

リウマチ仲間とランチdeおしゃべり交流会

・・♪ 温かい交流で 療養生活を楽しみましょう ♪・・

☆日 時  10月18日(土曜日)受 付:10:45~
お食事:11:00~13:00
☆会 場  広島アンデルセン2F : エスカレーター上がり、レジ奥の部屋
( 広島市中区本通7-1 TEL082-247-2403 )
・アストラムライン、広島電鉄ともに「本通駅」徒歩約3分
・「そごう広島」バスセンター、徒歩約10分
☆費 用  2100円( 当日払い )
☆定 員  26名   ※キャンセルは10月10日までに。
( 定員になり次第締め切り・お早目にお申し込みください )
☆申込受付 10月1日(水)~ 8日(水)
☆申込み先 黒田 : TEL/FAX 082-262-2614
※ 氏名・電話番号をお知らせください

 

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第19回日本難病看護学会学術集会で発表参加 終了しました

 

おかげさまで大変良い機会をいただき、公開セミナーでの発表のほか、
参加し、またいろいろな難病看護についてなど学ぶ機会をいただきました。

DSCN1380 DSCN1383 公開セミナー1-②20140829

 

 

 

 

 

 

 

 

 

日本難病看護学会が今年度、広島で開催されるにあたり、
当会の加盟団体より、多数の患者や家族による発表の機会を得ることになりました。

難病患者にとって、大変興味深い就労や社会参加についての
セミナー等も開催されます。

ぜひ、ご都合のつく方は、ご参加ください。

なお、公開セミナー・シンポジウムは無料です。

難病看護学会チラシ

 

 

 

第19回日本難病看護学会学術集会
     メインテーマ
「難病患者の社会参加と生活設計」 
会長: 秋山 智(広島国際大学) 
会期: 2014年8月29日(金)・8月30日(土) 
会場: 広島国際大学 呉キャンパス( 〒737-0112 広島県呉市広古新開5-1-1)
主催: 日本難病看護学会

詳しいスケジュール等は、上記学会案内ホームページを
ご参照ください。  第19回日本難病看護学会学術集会

 <加盟団体関連参加スケジュール>
8月29日(金)
 15 時30 分~16 時40 分 公開セミナー  (第2 会場;2 号館1階2101 教室)
公開セミナー1 「難病患者が本音で語る(1)」
  コーディネーター: 田所良之(千葉大学)
             加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演「重症筋無力症の私」
        河野佳代(全国筋無力症友の会広島支部)
    「難病だから大変!ではない。個々の声に耳を傾けて」
        斉藤文子(全国膠原病友の会広島県支部)
    「スモンと共に生きて来て思うこと」
        石下洋子(広島スモンの会)

8月30日(土) 
12 時00 分~12 時50 分 ランチョンコンサート(第1会場;1号館7 階メディアホール)
「鎌田俊三・げんきなこ ジョイントコンサート」
  河中郁典(パーキンソン病友の会広島県支部 支部長)
  鎌田俊三(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)
  種市昌子(ピアノ教師)
  河中信子(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)

15 時20 分~16 時30 分 公開セミナー(第2 会場;2 号館1 階2101 教室)
公開セミナー4 「難病患者が本音で語る(2)」
 コーディネーター: 後藤淳子(広島難病連、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ)
            加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演 「医学書に載らない、希少難病患者の実状(3 例)」
       永島田光美(広難連希少難病の会、再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
     「FOP 患者が抱える生活上の問題」
       沖今日子(現代社会研究所)

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平成26年度 第24回総会終了しました

平成26年度 第24回総会終了しました。

 DSCF1285 総会の日程:2014年6月1日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事
 ・総合司会 自己紹介など
 ・開会挨拶
 ・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 
●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認
第1号議案 2013年度活動報告
第2号議案 2013年度の決算報告
第3号議案 2014年度の会計監査報告
第4号議案 2014年度活動方針案の提案・審議
第5号議案 2014年度予算(案)審議
第6号議案 会則の一部改正他審議
第7号議案 役員選出・承認
・新役員挨拶  *議長解任
閉会の挨拶

今年度もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

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