お知らせ

RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島2016　 終了しました

お知らせ

告知チラシでの会場に誤りがありましたので、
ご注意くださいますようお願いいたします。

　正：広島県健康福祉センター

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世界で2月の最終日に行われている

世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day（レアディジーズデイ）

広島での開催は3年目となりました。

日時：H28年2月29日（月）13：30～15：30
場所：広島県健康福祉センター　小会議室
（広島市南区皆実町1丁目6-29　７階）

申し込み不要／入場無料

プログラム：
◇「希少難病について」解説　加藤久美さん（難病対策センター）
◇希少難病患者からのメッセージ発表
大石　洋子さん　（キャッスルマン病）
森藤　明さん　（シャルコー・マリー・トゥース病）
東　益代さん　（シェーグレン症候群／線維筋痛症）
◇交流会　どなたでもご参加いただけます。
◇患者への応援メッセージボード

Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しています。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

RDD2016画像

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難病相談ウィーク開催のお知らせ

お知らせ

恒例となりました難病相談ウィークのお知らせです。

平成２８年２月１５日（月）～１９日（金）

　　毎日１３：００～１６：００

電話（082） ２５４－６２７０、

　　　　　　　２５４－６２７１、

　　　　　　　２５４－６２７２

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付け、
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
担当団体　

2／15 （月）

2／16（火）

2／17（水）

2／18（木）

2／19（金）

専門相談

 県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

 県立広島病院

小児科

神野和彦先生

 よしなが神経内科

クリニック

好永順二先生

 広島県障害者相談支援事業連絡協議会　森木聡人会長

広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

患

者

会

相

談

 日本リウマチ

友の会広島支部

 全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

 全国パーキンソン病友の会広島県支部 希少難病の会 ひまわり友の会

（脊髄小脳変性症

患者の会）
全国膠原病友の会

広島県支部

 広島もみじの会

（小児糖尿病児

・親の会）

 全国筋無力症（MG）友の会

広島県支部

 広島低肺友の会

自宅（下田宅）にて対応

TEL（084）963-3213

 日本ＡＬＳ協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)
バクバクの会

（人工呼吸器をつけた子の親の会）

広島腎友会

 ミオパチー（筋疾患）の会オリーブ

（筋疾患患者会）

対

象

 リウマチ・膠原病 小児疾病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

 神経難病・筋疾患

ぜひ、たくさんの方に情報が届き、この機会を利用して、療養生活の不安を解消していただきたいと願っています。
難病相談ウィーク2016画像
 

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ピアサポート事業のご案内

お知らせ

広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。

相談 専用 電話

082 -236 -3186

時間　13：00 ～15 ：00

当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。

同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、

また不安の言葉を素直に言える存在として…。

思っている以上に有意義な相談になるのです。

一人で悩まないで、ぜひ気軽に電話してみてください。

面談を希望の場合は、事務所に電話してご予約ください。

 

ピアサポート当番画像　※都合により、お休みする場合もございます。

（患者自身、またその家族ですので体調次第では、外出もままならない状況となりますので、
ご理解くださいますようお願いいたします）

《お問合せ・面談のお申込み先》 広島県難病団体連絡協議会
〒734 -0007 広島市南区皆実町１丁目6-29 （広島県健康福祉３階）
電話： 082 -236 -1981 FAXFAX ：082 082-236 236-1986 1986

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第21回市民と交流の集い　開催のお知らせ

お知らせ, 開催行事案内

『第２１回市民と交流の集い』のご案内

毎年皆さまに支えられ、開催してきた「市民と交流の集い」。
今年１月に国の難病施策として難病法が施行され、変革の時を迎えました。
しかし、施策として制度が定められた中で、難病患者の不安や悩みが全て解決に
導かれるものではなく、まだまだ多くの問題を抱えています。そのような中で、
今回は、現在も続いている患者自身が抱える問題や社会に望むこと、知って欲しいこと
など、語る場を設けました。ぜひ、皆様お誘い合わせの上お越しください。

日　　時：平成２７年１１月２２日（日）１３：００～１６：００

場　　所：広島県健康福祉センター8階 （　広島市南区皆実町一丁目6-29　）

第一部　講演会　『難病法が施行されて～当事者が語る　難病患者の今』
日本ALS（筋萎縮性側索硬化症）協会広島県支部
広島もみじの会（Ⅰ型糖尿病患者と家族の会）
全国パーキンソン病友の会広島県支部
稀少難病の会　（発表：FOP＝進行性骨化性線維異形成症）
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
（旧：人工呼吸器をつけた子の親の会）

第二部　アトラクション　ミニコンサート
広島女学院大学マンドリンクラブ
聖母コーラス
※都合により変更になる場合があります。

お問い合わせ：広島難病団体連絡協議会　事務局
〒734-0007　広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
TEL（082）236-1981　FAX（082）236-1986　（平日13:00～15:00）

チラシ（画像）

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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災害シンポジウム開催！

お知らせ, 活動報告

終了しました

昨年起こった広島の土砂災害。大きな被害に驚くとともに、
誰の身にも、どこで起こるかわからないと痛感させられるものでした。

そのような中で、実際に難病患者はどうなったのでしょうか。
支援はどのようなものだったのでしょうか。
これから起こるかもしれない災害に、何を準備しておけばよいのでしょうか。

今回の災害シンポジウムは、そうした中でご自身で学び、考え、備えるきっかけにしていただきたいと考えています。
ぜひ、ご家族、支援する方など幅広い方々にご参加いただけることを願っています。

災害シンポジウムチラシ（最終）

当事者が考える災害シンポジウム

～手助けが必要な人のために～

広島の災害から学ぶ　～いのちをつなぐ備えと支援～

日時：平成27（2015）年10月10日（土）　13：00～16：00
場所：広島市南区地域福祉センター4階　大・小会議室
災害が起きた時、難病患者や障害者、高齢者など手助けを必要とする人たちはどうなるのか。災害が起きる前にはどうすればよいのか。「自助・共助・公助」の三方向から考えていくシンポジウムです。
東日本大震災で支援活動に関わった阿部一彦先生をお迎えして講演と、昨年起こった広島市土砂災害における難病患者当事者の声をもとに、当事者・支援者・行政それぞれの立場から今後の課題を検討します。

プログラム：
①基調講演：東北福祉大学　阿部一彦教授
「東日本大震災と当事者団体活動」
②シンポジウム：コーディネーター　阿部一彦
シンポジスト…
市川　貴子（日本ＡＬＳ協会広島県支部／自宅が被災、
障害福祉サービス 事業所Links広島管理者）
久保　尚史（広島低肺友の会／週末減災ボランティアとして災害支援に従事、
防災士）
米田　泰治（広島市 危機管理室 災害予防課長）

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