第35回 定期総会・定期記念講演会 難病セミナー 開催しました お知らせ, 活動報告 2025年6月21日(土)広島地域福祉センター 4階 大会議室にて、「広島難病団体連絡協議会 第35回定期総会および定期記念講演会 難病セミナー」を開催しました。午前は定期総会を開催。午後からは、難病セミナー 日本ALS協会 広島支部長 三保浩一郎氏による「ALS 恐るるに足らず」をご講演頂きました。 「ALS 恐るるに足らず」と題した三保氏のご講演には、会場に52名、オンラインで33名の聴講希望があり、遠くは北海道や佐賀県からの参加者もいらっしゃいました。三保氏は常に「私は生涯、歯科医師です」と語られており、ここからは「歯科医師 三保浩一郎先生」とお呼びして、当日のご報告をいたします。三保先生は医療従事者としての視点から、ALSについてはもちろんのこと、人工呼吸器を装着しながら過ごす日々についても、非常に分かりやすくお話しくださいました。ALS当事者でありながらも、医療従事者としての使命感、患者さんへ伝えたい想いや注意喚起など、そのお話の一つひとつから、三保先生の豊かな人間性と深い思慮が伝わってきました。また、先生ならではのユーモアにあふれる語り口で、皆さんを笑わせ、楽しませて下さいました。症状の進行による、言葉にはできない不安―それでもできることを探し、見つけ、実行するという姿勢には、凡人では持ち得ない凄まじい精神力と行動力を感じました。三保先生には、貴重なご講演を賜り、心より感謝申し上げます。*当日、動画配信の際に音声が途切れたり、不手際が多々ありましたことを、深くお詫び申し上げます ①定期総会の様子 ②定期記念講演会 難病セミナーの様子 第35回 定期総会・定期記念講演会 難病セミナー 開催しました 続きを読む »
令和7年6月のピアサポート事業のお知らせ お知らせ, ピアサポート事業 広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。 相談 専用 電話082 -236 -3186時間 13:00 ~15 :00 当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、また不安の言葉を素直に言える存在として…。思っている以上に有意義な相談になるのです。一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。 令和7年6月のピアサポート事業のお知らせ 続きを読む »
難病カフェ開催のお知らせ お知らせ, 開催行事案内 ~難病カフェ開催~今回は会場のみですが、奮ってご参加ください!日時:2025年7月5日(土) 13:30~15:30場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室 (広島県広島市南区皆実町1丁目6−29)2025年初めての難病カフェを開催いたします。今回のテーマは、おしゃべり交流会です。皆さんの、日ごろからの思いや自由なトークを中心に開催します。事前にお申込みをお願いいたします。応募フォーム、またはお電話で申し込みください。皆様のご参加をお待ちしております!*チラシは当会の加盟団体 心臓病の子供を守る会 広島支部の中本匠君作品です 難病カフェ開催のお知らせ 続きを読む »
「Instagram」と「X」の公式アカウント開設のお知らせ お知らせ 広島難病団体連絡協議会では、4月よりInstagramとX(旧Twitter)のアカウントを開設しました! イベントのお知らせ、活動の様子、難病に関する情報など、日々の取り組みをわかりやすくお届け中です。 ぜひフォローして最新情報をご覧ください! 【Instagram】アカウント名:@hiroshima_nanbyoren https://www.instagram.com/hiroshima_nanbyoren?igsh=bmk0czUwb25ueXI2&utm_source=qr 【X(旧Twitter)】アカウント名:@hiro_nanbyorenhttps://x.com/hiro_nanbyoren?s=21&t=kYt-O6BHglvotK3pyQJTZA 皆さまの「いいね」や「シェア」が、私たちの力になります。今後ともどうぞよろしくお願いいたします!⇩このアイコンが目印です! 「Instagram」と「X」の公式アカウント開設のお知らせ 続きを読む »
令和7年5月のピアサポート事業のお知らせ お知らせ, ピアサポート事業 広島難病団体連絡協議会では、患者や家族によるピアサポート事業を行っています。 相談 専用 電話 082 -236 -3186 時間 13:00 ~15 :00 当会事務所において、患者や家族が相談に応じます。同じ病気を持つ患者や家族との対話は、病気との付き合い方を知るきっかけとなり、また不安の言葉を素直に言える存在として…。思っている以上に有意義な相談になるのです。一人で悩まないで、お気軽に電話してみてください。面談での相談をご希望の方は、事前に予約をお願いします。 令和7年5月のピアサポート事業のお知らせ 続きを読む »
広島難病団体連絡協議会第35回定期総会 開催のお知らせ お知らせ, 開催行事案内 2025年6月21日(土)広島南区地域センター4階(南区役所別館内)大会議室にて、広島難病団体連絡協議会第35回定期総会を開催します。午後からは、定期総会記念講演会として日本ALS協会広島県支部三保浩一郎支部長より、「ALS恐るるに足らず」をご講演頂きます。 ~講師の三保浩一郎(みほこういちろう)さんの紹介~三保さんは現在、広島市歯科医師会広報部委員長、大学の非常勤講師、日本ALS協会理事、日本ALS協会広島県支部支部長など、多くの役職をこなしながら、各地でALSについての講演を行うなど日々、精力的に活動されています。また、人工呼吸器を取り付けた車椅子で、趣味のカープ観戦や家族との旅行も楽しまれています。2019年3月から10月まで、中国新聞に連載されたエッセイ「ALSひるまず力まず」(全26回)では、病気や障害との向き合い方をユーモアたっぷりにつづっておられ、読者から大きな反響が寄せられています。連載を始めてから、日本ALS協会広島支部への参加者は増えたそうです。三保さんは、「車椅子に人工呼吸器で、どんどん出掛けて人々の意識を変えたい!」とおっしゃられ、難病患者さんへのメッセージとして「身体は病に侵されても心まで病に侵されることのないようにしてほしい」と伝えておられます。 【三保浩一郎さんのプロフィール】1967年 東京都生まれ1986年 広島学院高校卒業1993年 広島大学歯学部卒業・歯科補綴学第二講座入局2002年 「みほ歯科医院」開院2010年 身体の異変に気付く2011年10月 ALS確定診断2012年12月 ALSにより「みほ歯科医院」閉院2013年5月 胃瘻造設2013年10月 気管切開、視線入力パソコンと出会う2014年 日本ALS協会広島支部支部長に就任2015年11月 「広島モーターサイクルレース全史」出版2016年2月 人工呼吸器装着2017年 視線入力パソコンを車椅子に取り付けることにより社会復帰現在 人工呼吸器を装着しても社会生活が営めることを、広く発信中 広島難病団体連絡協議会第35回定期総会 開催のお知らせ 続きを読む »