開催行事案内

9月26日　難病カフェ開催のお知らせ

お知らせ, 開催行事案内

9月26日開催　2026年第2回難病カフェの開催について、お知らせです！

●希少難病ＨＰＳ、映画「RARE」について、カフェ当日のゲストをご紹介します。

★映画「RARE」のご紹介

ＨＰＳ患者の一部にみられる肺線維症の治療薬の治験段階をテーマにアメリカのスタンフォード大学で制作された医療系ドキュメンタリー映画。希少疾患ＨＰＳ　ヘルマンパドラック

症候群と診断された主人公の少女の母が患者団体を設立し、様々な働きかけを経て、アメリカ国立衛生研究所で臨床試験を実践するまでに至る道のりを記録した作品。

★ＨＰＳ

ヘルマンスキー　パドラック症候群　眼皮膚白皮症、出血しやすさ、免疫不全などの全身症状もあらわれる。

★ゲスト

迫田茉之サブリナ様

「Ｄｒｅａｍ　Ｂｒｉｄｇｅ」代表　

当時１４歳だった迫田さんが映画ＲＡＲＥに感銘を受け、この映画を日本に紹介するためにボランティア団体「Ｄｒｅａｍ　Ｂｒｉｄｇｅ」を立ち上げ、中心となって翻訳作業をてがけた。

過去には、製薬系業、大学、高校、臨床試験系の学会でも上映会を開催し、本作品の普及のための活動を続けている。

【お申し込み】
画像のQRコードより申込フォームまたはお電話(082-236-1981)️にて
・申込フォームURL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe82dNZrjLW39UHHJalpGhkS1O1GstnSIVVicBDg9HHN6GSkA/viewform

よろしくお願いしますm(__)m

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【ご案内】2026年7月26日　「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を開催します

お知らせ, 開催行事案内

～ご案内～

【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」

患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、2026年7月26日（日）、広島市南区の広島県健康福祉センター内「広島難病連」にて、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）に関する患者・家族・医療関係者向け学習交流会「日本オスラー病患者会 2026広島」を開催します。

本会が広島県で学習交流会を開催するのは今回が初めてです。

中国・四国地域の患者さんやご家族からは、「受診先が見つからない」「どの診療科に相談すればよいかわからない」「鼻血以外の全身症状について十分な説明を受けられない」といった声が寄せられています。

オスラー病は、ただの「くり返す鼻出血」とされ気づかれないことが多い一方で経過観察や放置され、肺・脳・肝臓・消化管など全身の血管に影響を及ぼすことがある指定難病です。しかし、希少疾患であるため診断率は10％と非常に低く医療現場でも十分に知られていないため、診断の遅れや適切な医療につながりにくい課題があります。

今回の広島開催では、患者であり日本オスラー病患者会理事長である村上匡寛が、自身の経験と患者会活動を通じて蓄積してきた知見をもとに、オスラー病の基礎知識、くり返す鼻出血への日常的な対応、肺・脳・肝臓など全身症状の概要、遺伝子検査、患者同士の情報共有の重要性についてわかりやすく講演を行い参加者とディスカッションを行います。

患者さんご本人、ご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師・福祉関係者・行政関係者の皆さまにもご参加いただき、地域における理解促進と医療連携のきっかけとなる場を目指します。

（特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　出典）

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【お知らせ】5月23日13時半～　難病カフェ開催

お知らせ, 開催行事案内

2026年度　難病カフェの記念すべき今年度初回は、難病の日に開催です。

🗓2026年5月23日(土)
🕔13時半〜15時半
📍広島県健康福祉センター 2階総合研究室
※要事前申し込み

今回は特別なテーマはなく、気軽なおしゃべり会です。ご参加お待ちしています。

このチラシは、全国心臓病の子供たちを守る会　広島支部　中本匠君の作品です

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【予告】2月28日「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」初のライトアップ

お知らせ, 開催行事案内

2026年2月28日、エディオンピースウイング広島スタジアムがシアンの光に輝きます✨
広島で「世界希少・難治性疾患の日（RDD）」初のライトアップです！
広島市健康福祉局保健推進課、サンフレッチェ広島のご協力に、心より感謝申し上げます。

希少・難治性疾患とともに生きる方々へ
“ともにある”というメッセージを届けます！

日時:2026年2月28日（土）18:00～21:00
場所:エディオンピースウイング広島
今年のカラー：シアン

試合がない日も、エディオンピースウイング広島は広島の誇りです。ゴールを後押しする声援のように、この光も誰かの力になりますように…。

今年はシアン。
来年はローズ、再来年はグリーン。
3年かけてRDDカラーをつないでいきます。

ぜひ見に来てください。
写真のシェアも大歓迎です。
広島のスタジアムから、皆さんと繋がって行きたいと思います。

主催：広島難病団体連絡協議会
共催：広島市健康福祉局保健推進課
協力：サンフレッチェ広島