開催行事案内

 

<ご注意>

2020年2月20日時点で、コロナウィルス対策を検討しましたが、広島での発症者が発表されておらず、予定通り開催することとしております。
今後、当日までに広島県内での発症者が出た場合には、中止(延期)とさせていただく予定です。

ご理解・ご了承くださいますようお願い申し上げます

なお、参加される方におかれましては、発熱や咳などの諸症状が出ておられる方はもちろん、体調不良の方はご無理なさらず、ご自宅で応援ください。

応援メッセージボードへの参加は、メール、FAX,電話でも受け付けしております。
随時更新は、フェイスブックページに掲載しておりますので、ご覧ください。(登録していない方もご覧いただけます)

https://www.facebook.com/RDD-in-広島-902517706535388/

 

 

 

世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日 Rare Disease Day(レアディジーズデイ)2020

RDDin広島

日時:R2年2月29日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター2階 総合研修室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)  後援:難病対策センター

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。広島では、2014年から開催しており、今年は7回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

プログラム:

◇希少難病患者からのメッセージ発表 

視神経脊髄炎の当事者(ルクサル美紀子さん)

原発性肺高血圧症の当事者父親(南部崇さん)

◇意見交換・交流会

ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について質問や感想、意見などを伺いします。

◇患者への応援メッセージボード作成

 

 

申し込み不要!参加費無料!

車椅子など事情のある方以外に駐車場の用意がございません。

公共交通機関でお越しください。

RDDチラシ画像
毎年患者や家族(当事者)からのメッセージとして、体験などを発表していただいています。
これまで登壇いただいた疾患名をご紹介します。
2014年 進行性骨化性繊維異形成症=FOP / 再発性多発性軟骨炎=RP
2015年 スティッフパーソン症候群 / 脊髄終糸症候群
2016年 キャッスルマン病 / シャルコー・マリー・トゥース病 /シェーグレン症候群/線維筋痛症)
2017年 プラダ―・ウィリー症候群 / ドラベ症候群 / 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
2018年 ムコ多糖症 / 尿素サイクル異常症
2019年 一次性ネフローゼ症候群 /先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)

その他、広島難病団体連絡協議会には希少難病患者会としてつむぐ会がございます。
会員の病名も掲載しておきます。
一次性ネフローゼ症候群 進行性骨化性線維異形成症 (FOP)   スティッフパーソン症候群  脊髄終系(係留)症候群
キャッスルマン病  原発性肺高血圧症  眼歯指症候群 広範脊柱管狭窄症 脊髄動静脈奇形(頸髄) 複合性局所疼痛症候群(CRPS)

まずは、病気を知っていただき、同じ病気の方や同じように希少疾患で悩む方などと繋がり、
心が休まること。また、多くの方が存在を知り、優しい心で支えてくださることが願いです。

 

告知が遅くなってしまいました!
今週末開催です  ^^;)

誰でも気軽に立ち寄れる~
難病をキーワードに、おしゃべりできるスペースとしてのカフェです。
申し込み不要ですよ♪

難病カフェ

Rare Disease Day(レアディジーズデイ)

RDD(世界希少・難治性疾患の日)in広島

   日時:H31年2月23日(土)14:00~16:00

   場所:広島県健康福祉センター8階 中研修室

            (広島市南区皆実町1丁目6-29)

               申し込み不要!参加費無料!

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)四角banner2019_square@2xは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催されてきました。広島では、2014年から開催しており、今年は6回目です。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。

 

プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表

        一次性ネフローゼ症候群の当事者

        先天性グリコシル化異常症(PMM2-CDG)の当事者母親(中島 泉さん)

      ◇意見交換・交流会

          ご参加くださった方々とともに、希少・難治性疾患について、

          質問や感想、意見などをお話しいただきます。

       ◇患者への応援メッセージボード 制作     ハートントン

ミニアトラクションとして、
広難連応援ゆるキャラのハートントン君もやって来る!

 

RDD2019チラシ画像

今年も難病相談ウィーク開催!です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。

ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。

   難病相談ウィーク 

平成30年11月26日(月)~12月1日(土)

毎日13:00~16:00

 専用電話 (082)252-6051,

           252-6052,

           252-6053 

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

11/26 (月)

11/27(火)

11/28(水)

11/29(木)

11/30(金)

12/1(土)

専門相談

中国労災病院

小児科

小西央郎先生

県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

よしなが神経内科クリニック

好永順二先生

広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

うねだや社会保険労務士事務所

畝田谷栄子先生

全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

全国膠原病友の会

広島県支部

全国パーキンソン病友の会広島県支部 つむぐ会

(希少難病の会)

ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会) 広島難病団体連絡協議会
広島もみじの会

(小児糖尿病児・親の会)

  全国筋無力症(MG)友の会

広島県支部

広島低肺友の会

自宅(下田宅)にて対応TEL(084)963-3213

日本ALS協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)

 
バクバクの会

(人工呼吸器をつけた子の親の会)

 

 

広島県腎友会

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ(筋疾患患者会)

小児難病 リウマチ・膠原病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

神経難病・筋疾患

障害年金・難病全般

全日、専門医もしくは専門職が相談に応じてくださいます。

その他の加盟団体(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

   TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

      HPhttp://www.hironanren.info/ 

      MAILpeer@hironanren.info

2018チラシ

 

RDD2018チラシ画像毎年2月の最終日に世界同日開催しているRare Disease Day(レアディジーズデイ広島は5回目の参加ですが、参加しやすい週末開催で今年は行います!

RDD2018

 世界希少・難治性疾患の日in広島

日時:H30年2月17日(土)14:00~16:00

場所:広島県健康福祉センター7階 中会議室

(広島市南区皆実町1丁目6-29)

プログラム:◇希少難病患者からのメッセージ発表

          村田 修二さん(当事者の父親)…ムコ多糖症

          星野 啓さん(当事者の父親)…尿素サイクル異常症

      ◇ミニシンポジウム  

        「テーマ:難病患者を取り巻く現状と課題

                  ~つながるちからを考える~」

         驛場 恵子さん (難病対策センター)

         沖 今日子さん (つむぐ会~希少難病の会:進行性骨化性線維異形成症) 

         藤井 千裕さん (膠原病友の会:強皮症)

            ミニシンポジウム進行:新家 浩章
(広難連副会長:潰瘍性大腸炎・特発性大腿骨頭壊死)

◇患者への応援メッセージボード制作

 

入場料・参加申し込み不要

途中入場・退場可。

どなたもお気軽にお立ち寄りください。

 

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会      

〒734-000
広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

HP:http://www.hironanren.info/
MAIL:peer@hironanren.info   

 

『第21回市民と交流の集い』のご案内

毎年皆さまに支えられ、開催してきた「市民と交流の集い」。
今年1月に国の難病施策として難病法が施行され、変革の時を迎えました。
しかし、施策として制度が定められた中で、難病患者の不安や悩みが全て解決に
導かれるものではなく、まだまだ多くの問題を抱えています。そのような中で、
今回は、現在も続いている患者自身が抱える問題や社会に望むこと、知って欲しいこと
など、語る場を設けました。ぜひ、皆様お誘い合わせの上お越しください。

日  時:平成27年11月22日(日)13:00~16:00

場  所:広島県健康福祉センター8階 ( 広島市南区皆実町一丁目6-29 )

第一部 講演会 『難病法が施行されて~当事者が語る 難病患者の今』
日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会広島県支部
広島もみじの会(Ⅰ型糖尿病患者と家族の会)
全国パーキンソン病友の会広島県支部
稀少難病の会 (発表:FOP=進行性骨化性線維異形成症)
バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
(旧:人工呼吸器をつけた子の親の会)

第二部 アトラクション ミニコンサート
広島女学院大学マンドリンクラブ
聖母コーラス
※都合により変更になる場合があります。

お問い合わせ:広島難病団体連絡協議会 事務局
〒734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)
TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986 (平日13:00~15:00)

チラシ(画像)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おかげさまで大変良い機会をいただき、公開セミナーでの発表のほか、
参加し、またいろいろな難病看護についてなど学ぶ機会をいただきました。

DSCN1380 DSCN1383 公開セミナー1-②20140829

 

 

 

 

 

 

 

 

 

日本難病看護学会が今年度、広島で開催されるにあたり、
当会の加盟団体より、多数の患者や家族による発表の機会を得ることになりました。

難病患者にとって、大変興味深い就労や社会参加についての
セミナー等も開催されます。

ぜひ、ご都合のつく方は、ご参加ください。

なお、公開セミナー・シンポジウムは無料です。

難病看護学会チラシ

 

 

 

第19回日本難病看護学会学術集会
     メインテーマ
「難病患者の社会参加と生活設計」 
会長: 秋山 智(広島国際大学) 
会期: 2014年8月29日(金)・8月30日(土) 
会場: 広島国際大学 呉キャンパス( 〒737-0112 広島県呉市広古新開5-1-1)
主催: 日本難病看護学会

詳しいスケジュール等は、上記学会案内ホームページを
ご参照ください。  第19回日本難病看護学会学術集会

 <加盟団体関連参加スケジュール>
8月29日(金)
 15 時30 分~16 時40 分 公開セミナー  (第2 会場;2 号館1階2101 教室)
公開セミナー1 「難病患者が本音で語る(1)」
  コーディネーター: 田所良之(千葉大学)
             加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演「重症筋無力症の私」
        河野佳代(全国筋無力症友の会広島支部)
    「難病だから大変!ではない。個々の声に耳を傾けて」
        斉藤文子(全国膠原病友の会広島県支部)
    「スモンと共に生きて来て思うこと」
        石下洋子(広島スモンの会)

8月30日(土) 
12 時00 分~12 時50 分 ランチョンコンサート(第1会場;1号館7 階メディアホール)
「鎌田俊三・げんきなこ ジョイントコンサート」
  河中郁典(パーキンソン病友の会広島県支部 支部長)
  鎌田俊三(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)
  種市昌子(ピアノ教師)
  河中信子(パーキンソン病友の会広島県支部 幹事)

15 時20 分~16 時30 分 公開セミナー(第2 会場;2 号館1 階2101 教室)
公開セミナー4 「難病患者が本音で語る(2)」
 コーディネーター: 後藤淳子(広島難病連、ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ)
            加藤久美(難病対策センター(ひろしま))
 講演 「医学書に載らない、希少難病患者の実状(3 例)」
       永島田光美(広難連希少難病の会、再発性多発軟骨炎(RP)患者会)
     「FOP 患者が抱える生活上の問題」
       沖今日子(現代社会研究所)