活動報告

第19回 市民と交流の集い   開催報告DSCN1220

 『難病患者が本音で語る~ 

   今、私が思うこと~』

  平成25年11月24日(日)
  
於:広島市南区地域福祉センター

 

 

 

 

 

第一部
 
患者および家族による体験・メッセージ発表 

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ALS会員の発表

①日本ALS協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症)   
②全国筋無力症(MG)友の会広島支部    
③日本リウマチ友の会 広島支部   
④全国心臓病の子どもを守る会広島県支部   
⑤全国膠原病友の会広島県支部    
⑥全国パーキンソン病友の会広島県支部   
⑦ひまわり友の会(脊髄小脳変性症患者の会)  
⑧広島スモンの会   
⑨広島低肺友の会 
⑩広島「もみじの会」(小児糖尿病) 
⑪ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ   
⑫希少難病の会  

12人 それぞれのメッセージは、
病気になってしまったことの悲しみや苦しみ、その療養生活の辛さや不安などそれぞれの実体験から伝えられる言葉は、多くの人の心に響きました。
たくさんの思いがある中で、数分という限られた時間でお願いすることになり、申し訳なかったです。参加された方々からも、もっと聞きたかったというお声をいただきました。

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

げんきなことパーキンソン病友の会の仲間

第二部 

アトラクション 『げんきなこ』 ミニライブ

パーキンソン病のご主人“元気”さんと奥様“きなこ”さんによる音楽ユニット。パーキンソン病友の会広島県支部支部長。

「元気」が「鎌田俊三氏」作詞・作曲の「パーキンソングを歌いながら」に伴奏曲をパソコンで作ったのを皮切りに、「きなこ」作詞・作曲の楽曲に、パソコンにより伴奏曲を作ることにのめり込む。その後、1年半が経過。この間、約20曲のオリジナル作品を創作。今年4月から、音楽活動を開始。

KRY山口放送24時間テレビに出演/NHK広島放送局にてオンエア/広島西医療センター「イメージゆるキャラクター」テーマソング作詩作曲。
 

 テレビで取り上げられるなど、活動の場を広げておられる“げんきなこ”

 ミニライブは、言葉にしなくても、辛い 時や悲しい時をご夫婦で共に過ごした経験が、二人の紡ぎだす音楽に込められ、皆の心を励まし、勇気づけるメッセージとなっていると感じました。参加者の皆さんの穏やかな表情が印象的でした。

 

                      

 19回目を迎えた市民と交流の集い。今回は、加盟団体の会員同士でもお互いの病気や思いを理解できていないのではないか。また、一般の方々にとっても多種多様な難病を知り得る機会は少ないのではないか。そうした考えのもとに当事者である患者や家族に各々の不安や悩みをお伝えしたいと体験・メッセージを語っていただくことにしました。
 おかげさまで参加者の皆さまからは「実際のご苦労がよくわかった」「聞いたことがあった病気でも実際の様子は大変で、体験談はとても心に響いた」「病気は違ってもがんばっておられることを知り、私もがんばる気持ちになれた」などアンケートに書かれており、正しく難病について理解を深めるよい機会になりました。また、「がんばってくださいね」と励ましの言葉も多くいただきました。

開催にあたり、多くのパンフレットへの広告掲載やカンパをお寄せくださった方々、ご参加くださった皆様にこの場を借りてお礼申し上げます。来年は 第20回となる記念大会となる予定です。皆で盛り上げていきたいと思いますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

 

広島市社会福祉協議会を通じて、各地区の社会福祉協議会フロアに設置していただ
いております。
ご協力いただいた地域は、(順不問)
東区 / 南区 / 安芸区 / 佐伯区 / 安佐南区 / 安佐北区

各地区の地域総合福祉センター内の社会福祉協議会が管理する
利用スペースや受付付近にボックスが置かれています。
お近くの方は、ぜひご利用ください。

安佐南区

安佐南区

安佐北区社協

安佐北区社協

東区

東区

 

南区

南区

平成25年度 第23回総会を終了しました。

総会の様子です

総会の様子です

総会の日程:2013年6月30日(日)午後1時30分~広島市南区地域福祉センター

●開会行事

 ・総合司会 自己紹介など

 ・開会挨拶

・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介 

●議事    *議長選出、委任状、定足数の確認

第1号議案 2012年度活動報告

第2号議案 2012年度の決算報告

第3号議案 2012年度の会計監査報告

第4号議案 2013年度活動方針案の提案・審議

第5号議案 2013年度予算(案)審議

第6号議案 会則の一部改正他審議

第7号議案 役員選出・承認

・新役員挨拶  *議長解任

閉会の挨拶

 

無事に終了しましたことをご報告いたします。

詳しくは、後日配布する機関紙に掲載いたします。

平成24(2012)年 第18回市民と交流の集い開催

第18回 「市民と交流の集い」  認知症はこわくない?備えあれば憂いなし ~ 

【場  所】 広島県健康福祉センター  8階大研修室

【日  時】 平成24年11月4日(日) 13:00~16:00

【内  容】

第一部 講演会

『病的物忘れ・認知症を正しく理解して発症しにくくする方法』

  片山禎夫先生

川崎医科大学神経内科学特任准教授
認知症疾患医療センター副センター長

『難病当事者による体験発表』

  全国心臓病の子どもをまもる会広島県支部  高綱 義文
全国膠原病友の会広島県支部 斉藤文子

第二部 アトラクション

『広島弁爆笑落語』 ジャンボ衣笠さん

『社交ダンス』 全国パーキンソン病友の会広島県支部サークル

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直前になり、予定していた会場が変更になり、ご来場の方などにご迷惑やご心配をいただきましたが、無事に開催することができました。
今回は、病気のあるなし関わらず、気になってくる物忘れと認知症をテーマに、認知症専門医で臨床の現場で経験豊富な片山先生を招いて講演していただきました。時間の関係で、少し手短にお話しいただきましたが、大変わかりやすい解説に、ご参加の皆さまが大変興味深く聴き入っておられました。
患者の立場からの体験発表の他、楽しい落語や加盟団体サークルの社交ダンスと盛りだくさんの内容で、総勢180名ほどの参加に会場は活気と笑顔に包まれました。
こうして、一般市民と含めた行事では見えなかった課題をいただくこともありますが、少しでも難病の意味、患者の心に触れる機会になることを祈って、今後も継続して開催していきたいと思います。

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総会: 2012年6月24日(日)午後1時~広島市南区地域福祉センター

無事に開催、承認されました。

●開会行事

・総合司会 自己紹介など
・開会挨拶
・関係機関、他団体からのメッセージなどの紹介

●議事

*議長選出、委任状、定足数の確認
2011年度活動・決算報告
2011年度の会計監査報告
2012年度活動方針案の提案・審議
2012年度予算案の提案・審議
会則の一部改正他審議
役員選出・承認
・新役員挨拶  *議長解任
・閉会の挨拶

2012年度の活動方針

2012年6月20日、障害者自立支援法に変わる新しい「障害者総合支援法」が参議院本会議にて賛成多数で可決成立しました。構成メンバーに当事者を加え、推進会議や障害部会で何十回も会合を重ね意見集約したにも拘わらず、自立支援法の上塗りだと障害者や障害者団体が批判しています。ただその中で、これまで福祉制度から取り残されていた「難病患者」が、法律のなかで初めて障害の範囲に「難病等」として含まれることになったのは、大きな前進ではないでしょうか。対象となる難病の範囲は現段階では明示されておりませんので、私達は今後の国会の動向を注意深く見守っていかなければなりません。
さて、広難連がかねてから広島市に要望しておりました「障害者施策推進協議会」の構成委員に団体推薦され、今年度から参加することになりました。これは上記に述べた理由と推察しますが、それだけでなく、以前より当会が広島市に対し「障害者施策推進協議会」の構成委員に加え欲しいと要望し、これまでの活動を評価していただいたと共に、加盟各患者団体に対する評価でもあると思っています。
これまで「広島県障害者施策推進協議会」には団体推薦枠での構成委員となっておりますが、今後は広島市にも難病患者の実態や声を届けるとともに、障害者施策に反映できるよう努力していきたいと思っています。また2012年2月に発足した広島県内の障害者団体が加盟する「広島障害フォーラム」にも加盟し、他の障害者団体とも交流を深め、障害者施策の拡充を求める運動にも参加していきます。
それに加えて、今年度は予てより縣案でありました、よりどころになるべき患者会もない、作れない稀少疾患の患者やご家族のため「稀少疾患の会(仮称)」を創設し、加盟団体の組織化を推進していきたいと考えています。
最後に、広難連は加盟団体の会員の皆様の会費により継続して運営しております。その会費は1991年に発足以来、一人200円/年という金額に据え置いておりましたが、加盟団体の減少から役員の交通費すらほとんど請求できない財政状況です。そこで今年度より、会費を50円値上げして一人250円/年にし、新生広難連の3年目の歩みを、より一層活発な活動にしていくよう努力して参りたいと思っております。
今年度は新しい難病対策の法制度に向け大変重要な年です。これからもJPA(日本難病・疾病団体協議会)と連携していきながら、我々広難連の加盟団体が一丸なって「難病患者の真なる思い」を行政へ伝えていきたいと思っています。

松井市長と面会2012年6月22日

2012年6月22日。午後の短時間ではあるが、

当会の後藤淳子会長(ミオパチーの会オリーブ)、

山口副会長(リウマチ友の会)、後藤副会長(パーキンソン病友の会)、

渡辺さん(広島もみじの会 小児糖尿病)が広島市の松井市長にお目にかかることができました。

関係職員も同席し、広難連の活動を紹介するとともに委託金など更なる増額をお願いした。

H23年度 難病相談ウィーク 終了しました!

【日 時】 平成24年2月13日(月)~17日(金)

【場 所】 広島難病団体連絡協議会 事務所 (広島県健康福祉センター3階)

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