2018年

今年も残すところ、1週間ほどになりました。

皆様に支えられ、ご協力いただいたおかげで、

広難連は、無事に活動を続けております。

本当にありがとうございます。

 

年末年始は、

12月23日(日)~1月6日(日)まで、

お休みをいただいております、

メールなどにご返信、電話なども後となりますことを

ご了承ください。

 

また、来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

なお、2月23日(土)は、

RDDin広島 (世界希少難病・難治性疾患の日)。

3月10日(土)は、第3回難病カフェ

いずれも場所は、広島県健康福祉センター。

詳細は、年明けに掲載させていただきます。

どうぞ、皆様ご予定の上、ご参加ください。

 

今年も難病相談ウィーク開催!です
年に一度、専門医・専門職もご来所いただき、日ごろのピアサポート相談にも増して、
患者や家族の皆さまの不安や悩みを解消するきっかけづくりができる機会となります。

ご友人や知人などにもぜひ、お伝えいただき、
少しでも多くの方に相談の機会を知っていただけることを願って開催します。

   難病相談ウィーク 

平成30年11月26日(月)~12月1日(土)

毎日13:00~16:00

 専用電話 (082)252-6051,

           252-6052,

           252-6053 

難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員および専門医、専門職が事務所にて
電話相談を受け付け、来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
また、専門的な相談にも対応し、心を軽く、明るい療養生活を送る
機会となることを願っています。お気軽にお電話ください。

11/26 (月)

11/27(火)

11/28(水)

11/29(木)

11/30(金)

12/1(土)

専門相談

中国労災病院

小児科

小西央郎先生

県立広島病院

リウマチ科

前田裕行先生

よしなが神経内科クリニック

好永順二先生

広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 広島西医療センター神経内科

渡辺千種先生

うねだや社会保険労務士事務所

畝田谷栄子先生

全国心臓病の

子供を守る会

広島県支部

全国膠原病友の会

広島県支部

全国パーキンソン病友の会広島県支部 つむぐ会

(希少難病の会)

ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の会) 広島難病団体連絡協議会
広島もみじの会

(小児糖尿病児・親の会)

  全国筋無力症(MG)友の会

広島県支部

広島低肺友の会

自宅(下田宅)にて対応TEL(084)963-3213

日本ALS協会

広島県支部

(筋萎縮性側索硬化症)

 
バクバクの会

(人工呼吸器をつけた子の親の会)

 

 

広島県腎友会

ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ(筋疾患患者会)

小児難病 リウマチ・膠原病 神経難病

福祉制度・稀少難病・肺疾患・腎臓病

神経難病・筋疾患

障害年金・難病全般

全日、専門医もしくは専門職が相談に応じてくださいます。

その他の加盟団体(広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、広島県肝友会連絡協議会、日本二分脊椎症協会広島支部)でも相談を受け付けいたします。お問い合わせはお気軽に下記までどうぞ。

主催・問い合わせ広島難病団体連絡協議会

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター3階)

   TEL(082)236-1981 FAX(082)236-1986

      HPhttp://www.hironanren.info/ 

      MAILpeer@hironanren.info

2018チラシ

 

第2回難病カフェチラシ

難病カフェとは・・・。
難病の患者(当事者)や家族など、一人で悩んで不安になりがちな方が、
病気は違っても同じように、悩みながら生活する人と出会い、
気軽に対話することで、少しでも心を明るく明日に向かえるような
きっかけになればと過ごすスペース作りです。

もちろん、何か答えがあるわけではないのですが、
難病の患者にとって、気軽に話しをできる相手がいるということは
とても助けになるのです。
ぜひ、周囲にいる友人や知人、難病の方に、ご参加いただけるよう
お声掛けいただければと思います。

今回は、難病患者にとって、最近重要視されるようになった
お口の健康(口腔ケア)のミニレクチャーもございます。

開催時間中、自由に出入りできますし、
ちょっとの時間でも立ち寄ってみてください。

今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
第3回難病フェスタチラシ画像 

患者・家族による難病相談  ピアサポート 行っています

平成27(2015)年8月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、ピアサポート事業を行っています。

同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。

 

 相談専用電話 082-236-3186

        時間…13001500

  原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。

   都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。

 

 

第1

筋無力症(重症筋無力症友の会広島県支部)   ミオパチー(筋疾患)(ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ) 筋萎縮性側索硬化症(ALS)(日本ALS協会広島県支部)

 

 

 

 

第2

心臓病(全国心臓病の子どもを守る会 腎疾患(広島県腎友会) 膠原病(全国膠原病友の会広島県支部) パーキンソン病(全国パーキンソン病友の会広島県支部) Ⅰ型糖尿病広島もみじの会~小児糖尿病児・親の会)

第3

難病全般(広島難病団体連絡協議会) 薬害・スモン(広島スモンの会)

 

プラダー・ウィリー症候群(竹の子の会) 難病全般(広島難病団体連絡協議会) 筋萎縮性側索硬化症(ALS)(日本ALS協会広島県支部)

第4

    膠原病(全国膠原病友の会広島県支部) パーキンソン病(全国パーキンソン病友の会広島県支部) 肺疾患(広島低肺友の会)

祝日・第5週にあたる週は、休み

 

《お問合せ先》

広島県難病団体連絡協議会

電話:082-236-1981  FAX082-236-1986

734-0007 広島市南区皆実町1丁目6-29(広島県健康福祉センター 3階)

掲載に関する連絡は、こちらも可:会長掛江090-2002-1284 事務局長斉藤080-1902-9069

 

 

来所による面談もできます。予約制ですので、上記電話にお申込みください。

 

 

JPA(日本難病・疾病団体協議会) 中・四国ブロック交流会 


2018年9月29日(土)13:30~16:30

場所:広島ガーデンパレスホテル 2階 錦の間

◇第1部  難病講演会
◆開会 13:30
主催者あいさつ
来賓あいさつ
◆基調講演 13:50~14:50
演題:「多職種で支え合う在宅緩和ケア~希望のある明日を迎えるために~」
講師:大橋内科医院 大橋信之先生
◆質疑応答
◆休憩   15:00~15:15
◆意見交換会 15:15~16:20
「難病法見直しに向けた課題と要望」
厚生労働省難病対策課担当(不動寺主査、林林瑞季主査)による地方における課題聴取
進行:森幸子(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会 代表理事)

 

 

JPAブロック交流会開式JPAブロック交流会大森先生

第1部基調講演として、在宅医療に力を入れ取り組んでおられる、おおはし内科医院大橋信之先生によるごJPAブロック交流会厚労省意見交換会講演を。次に厚労省難病対策課との2年後に難病法見直しに向けた意見交換会を行いました。
ご来賓には、山本博司参議院議員はじめ県・市議や県・市の担当部局がお越しくださり、盛会のうち終了いたしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

第二部は、懇親会として会場を移し開催しました。

アトラクションは、あおぞら子供神楽団による圧巻の演技❗続いてパーキンソン病広島県支部河中支部長と奥様の夫婦デュオ「げんきなこ」の癒しの歌声と演奏がありました。
会も終わりに近づき、2年後の開催地、とくしま難病ネットワーク藤井事務局長の挨拶、広難連斉藤事務局長挨拶、最後に一本締めで終わりました。
ご参加の皆様、足元の悪い中、最後までありがとうございました。

JPAブロック交流会懇親会げんきなこ JPAブロック交流会懇親会神楽pg

 

先日発生した豪雨による災害は、広島県内各所で多発的に起こりました。
難病・難治性疾患を持つ者、家族は、直接的な被災はもちろん、
交通手段が絶たれた状況の中で、不安が大きいことと思います。
また、復旧・復興には長期的な時間経過が必要となり、
ストレスから体調の悪化などにつながらないかと心配しております。

広難連が加盟する日本難病・疾病団体協議会(JPA)を通じて
災害に関して、患者の不安を取り除けるようにと
厚生労働省にも働きかけを行い、健康局難病対課より発布告示がされました。

日本難病・疾病団体協議会(JPA)ホームページをご参照ください。
http://nanbyo.jp/2018/07/27/h30goujyoho1/

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H30年7月豪雨、
厚生労働省健康局難病対策課からの情報提供

先日西日本地域を襲った豪雨被害への対応につきまして、厚生労働省健康局難病対策課より情報提供がございましたので、共有させていただきます。

該当地域・支部の皆様へも周知をしていただきますようお願い申し上げます。

(以下、厚労省難病対策課より)

難病及び小児慢性特定疾病を含む各制度において、医療受給者証等の有効期限の延長に関する措置が決定されました。
※11月30日まで延長が可能となります。

これを受けて、各自治体に対しては、添付のとおり、本措置についてお知らせ(事務連絡の発出)をしておりますので情報提供させていただきます。
また、これに併せて、これまでに実施されている難病・小慢の災害対応関係のQ&Aをまとめたものを作成し、こちらも各自治体に対して周知用のツールとして送付させていただいておりますので共有させていただきます。

行政通知

平成30年7月豪雨について(厚生労働省)

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H30年7月豪雨難病・小慢対策のQ&A

災害対応Q&A1

災害対応Q&A2

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ba-hiro