広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”
広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に
加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。
吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気
コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、
コンサートはハイブリッド方式で、
オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。
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情報
動画「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」を作成しました
「難病患者からのメッセージ～コロナ禍を生きる～」
2021年3月
コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。
10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。
ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。
なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局（広難連 相談窓口 peer@hironanren.info ）までお願いします。
■ 広島難病団体連絡協議会
■ 日本ALS協会 広島県支部
■ 全国膠原病友の会 広島県支部
■ 全国心臓病の子供を守る会 広島県支部
■ 全国パーキンソン病友の会 広島県支部
■ 全国筋無力症友の会 広島県支部
■ 広島もみじの会（１型 (小児)糖尿病患者・家族の会）
■ ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
■ ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
■ つむぐ会（希少難病の会）
■ 広島県腎友会
■ バクバクの会
■ こちらは全体を繋げた動画になります。
＜参加団体＞ （順不同）
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会（小児糖尿病児・親の会）
・ひまわり友の会（脊髄小脳変性症・多系統委縮症）
・ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
・つむぐ会（希少難病の会）
・広島県腎友会
・バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～（旧称；人工呼吸器をつけた子の親の会）
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ピアサポート（難病相談）をご活用ください
2015年８月から、広島難病団体連絡協議会事務所において、
患者・家族による難病相談
ピアサポート 行っています
同じ病気を抱える患者・家族だからこそわかり合えるピアサポーターとして、患者会から担当者が応対します。
相談専用電話 082-236-3186
時間…13：00～15：00
原則、下記スケジュールの通り、各疾病別に担当します。
都合により、変更になっている場合がありますので、ご了承ください。
現在、コロナ感染症対策を考慮し面談による相談は中止しております。
ご了承ください。
《お問合せ先》広島難病団体連絡協議会
〒734-0007 広島市南区皆実町１丁目6-29（広島県健康福祉センター３階）
電話：082-236-1981 FAX：082-236-1986
HP：https://www.hironanren.info/ MAIL：peer@hironanren.info
難病カフェ開催のお知らせ～コロナ対策に協力のお願い
令和２年度 第１回難病カフェ開催のお知らせ。
コロナ渦により、各種イベント実施を控えておりましたが、
少しずつ日常生活にも変化がある中で、イベント開催方法に
注意をしながら、患者さんやご家族がお顔を見て、安心できる
場の提供をして参ります。
R2年 第一回 難病カフェ
日時 ：２０ ２０ 年 ７ 月 ２５ 日 （土） 13 30～15 30
場所 ：広島県健康福祉センター ２ 階 総合研修室
参加費：無料 定員 20 名
※準備の都合上、電話やメールで事前にお申込をお願いします但し、当日参加も可能です
特別講座 13 40～14 30
ー僕の人生は「 挫折 」 と 「 転機 」 の繰り返しー
講師：全国パーキンソン病友の会広島県支部 副支部長
“平成の似顔絵師” 大上 克己 氏
お問合せ先：広島難病団体連絡協議会
TEL（082） 236- 1981 FAX （082） 236- 1986
MAIL p eer@hironanren.info
＜ご注意＞
コロナ感染対策のため、これまでの難病カフェとは異なることがございますので、ご了承ください。
◆当日は感染予防のため飲食はできません
◆当日はマスクの着用と消毒のご協力をお願いします
◆準備の都合上、可能な限り電話やメールで事前にお申込をお願いします。当日参加も可能です
◆発熱や軽度であっても咳・咽頭痛などの症状のある方、過去２週間以内に発熱や感冒症状で受診や服薬等をした方、
過去２週間以内に感染拡大している地域や国へ訪問歴がある方は参加しないでください。
また、持病のある方※や妊婦など、健康や体調に不安のある方は参加を控えてください。
※糖尿病、心不全、呼吸器疾患（COPD等）等の基礎疾患がある方や透析を受けている方、免疫抑制剤や抗がん剤等を用いている方
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５月２３日は難病の日～オンラインイベント開催
５月２３日は難病の日
JPA（日本難病・疾病団体協議会 ）は2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚のなかにも難病で療養されている方や治療を続けながら働いておられる方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せていただける日になれば幸いです。
今年度は、新型コロナウィルス感染症に対する対応により、公開イベントは中止となっています。
オンラインイベント開催が決定しております。
5/23 JPAオンラインイベントのお知らせ（第3報）
※シェアいただけたら嬉しいです
5月23日は難病法の成立を記念した「難病の日」です。
JPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会）は、特別企画としてオンラインイベント「キミのイノチにカンパイ」を開催します。
イベントを通じて、新型コロナウイルス対策に日夜ご尽力されている医療関係者及び介護福祉関係者に対する感謝の思いを伝えます。
・2020年5月23日（土）13時～14時（受付12時30分）
・プログラム
①主催者からご挨拶（JPA森代表理事）
②感謝を込めてカンパイのセレモニー
③参加者10秒リレーメッセージ（1人10秒でメッセージをいただきます）
・Zoomミーティング形式によるイベント参加者募集（最大100人）
※以下のURLからご参加ください
https://us02web.zoom.us/j/84304738404
ミーティングID: 843 0473 8404
パスワード: 132716
※顔を公開したくない方は、ビデオ機能をオフにしてご参加いただいてもかまいません。
※参加される方は、以下の2つをご用意ください。
１．メッセージボード（A4サイズの用紙に、ひとことメッセージ、お住いの都道府県名をお書きください。）
２．カンパイグラスとお飲み物（オープニングセレモニーでカンパイします）
・YouTubeライブ中継を一般公開、動画配信
どうぞお気軽にご参加ください。
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特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間１年延長決定
広島県ホームぺージ（https://www.pref.hiroshima.lg.jp/soshiki/57/shinnannbyou.htmlに掲載より
新型コロナウィルス感染症の影響による医療費公費負担に関わる措置について、
下記の通り、通達が出ておりますので、ご確認ください。
※難病医療費助成制度について
原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち，厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として，病態など一定の基準を満たす方に対して，医療費の負担軽減のため，特定医療費（指定難病）受給者証を交付し，医療費の自己負担部分について公費負担を行います。
【１】特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間延長について（2020.5.7）
令和２年３月１日から令和３年２月２８日の間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの受給者については，有効期間の満了日を１年間延長します。
今年度分については，更新手続きに必要な臨床調査個人票及び小児慢性特定疾病医療意見書の取得は不要です。
詳しくはこちらの厚生労働省のホームページをご確認ください。
新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について
【２】新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱い（2020.4.24）
新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止のため，指定医療機関以外でも難病や小児慢性特定疾病等難病等の公費負担医療が受診できます。
詳しくはこちらのページでご確認ください。
患者さまが必要な医療を受診できるようにするため，厚生労働省から令和２年３月４日付けで事務連絡がありました。
かかりつけの指定医療機関等が休業している等，緊急の場合は，指定医療機関以外の医療機関でも公費負担医療が受診できます。
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