難病相談ウィーク開催！事前相談開始1/11～
毎年恒例となりました難病相談ウィーク！
今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。
回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。
※こちらのページ https://www.hironanren.info/?p=1422
には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。
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特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間１年延長決定
広島県ホームぺージ（https://www.pref.hiroshima.lg.jp/soshiki/57/shinnannbyou.htmlに掲載より
新型コロナウィルス感染症の影響による医療費公費負担に関わる措置について、
下記の通り、通達が出ておりますので、ご確認ください。
※難病医療費助成制度について
原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち，厚生労働大臣が定める疾病を指定難病として，病態など一定の基準を満たす方に対して，医療費の負担軽減のため，特定医療費（指定難病）受給者証を交付し，医療費の自己負担部分について公費負担を行います。
【１】特定医療費（指定難病）の受給者証有効期間延長について（2020.5.7）
令和２年３月１日から令和３年２月２８日の間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの受給者については，有効期間の満了日を１年間延長します。
今年度分については，更新手続きに必要な臨床調査個人票及び小児慢性特定疾病医療意見書の取得は不要です。
詳しくはこちらの厚生労働省のホームページをご確認ください。
新型コロナウイルス感染症を踏まえた指定難病・小児慢性特定疾病に係る受給者証有効期間の延長について
【２】新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱い（2020.4.24）
新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止のため，指定医療機関以外でも難病や小児慢性特定疾病等難病等の公費負担医療が受診できます。
詳しくはこちらのページでご確認ください。
患者さまが必要な医療を受診できるようにするため，厚生労働省から令和２年３月４日付けで事務連絡がありました。
かかりつけの指定医療機関等が休業している等，緊急の場合は，指定医療機関以外の医療機関でも公費負担医療が受診できます。
第3回難病フェスタ開催 10月27日（土）
今年も難病の周知と理解を求めて、「難病フェスタ」を開催します。
ぜひ、皆様お誘いあわせの上、ご来場ください。
ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方へ
ファブリー病等のライゾーム病・先天性代謝異常症の方を対象に、講演会・交流会が開催されます。
対象の患者会が広島県内にはありませんので、当会は後援し、情報をお届けしております。
第２回FabryNEXT交流会 in 広島 □◆
日 時：平成29年9月16日（土） 13：30～16：30
場 所：広島大学 広仁会館 中会議室
（広島市南区霞１-２-３）
内 容：〇講演１ 「マススクリーニング 現状と問題点」
国立成育医療研究センター／広島大学病院 但馬 剛 先生
〇講演２ 「ファブリー病 基礎知識と最新情報」
岡山医療センター 古城 真秀子 先生
〇意見交換 聞いてみよう！ちょっと気になる ”あれやこれ”
対 象:ファブリー病などのライソゾーム病、先天代謝異常症の患者さんやそのご家族、関心のある方
＊ご家族で参加できます。
参加費：無料
申込先：お名前と連絡先（電話番号）を事務局までメールまたはFAXしてください。
メール：info@fabry-next.com ＦＡＸ：０５６３－５９－１６７９
URL：http://fabry-next.com
主 催：FabryNEXT（ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体）
後 援：広島難病団体連絡協議会
2月28日（金）世界希少・難治性疾患の日in広島 開催！
終了しました！
世界で同時に開催されたこの行事。
初めて広島での開催には、不安も大きく、
準備不足のまま直前までバタバタとしてしまいましたが、60名を超える方にご参加いただき終えることができました。
皆様のおかげで無事に終了しましたこと、この場を借りてお礼申し上げます。
ありがとうございました。
詳細は、また後日掲載させていただきます。
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Raye Disease Day（レアディジーズデイ）～RDD2014
世界希少・難治性疾患の日in広島
日時：H26年2月28日（金）13：30～15：00
場所：広島県健康福祉センター ８階中研修室
（広島市南区皆実町1丁目6-29）
Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。 NPO PRIP Tokyo（RDD2013日本開催事務局 HP：http://www.rarediseaseday.jp/index.html）を中心に2010年から日本でも開催されてきました。このたび広島においても同日に開催いたします。この機会に多くの皆様に希少・難治性疾患の現状についてご理解いただくとともに、患者が感じている気持ちに触れていただきたいと願っています。ぜひ皆様のご参加をお待ちしております。
プログラム：◇希少難病患者からのメッセージ発表
沖 今日子さん （進行性骨化性繊維異形成症＝FOP）
永島田 光美さん （再発性多発性軟骨炎＝RP）
◇希少難病の解説 難病対策センター
◇交流会 どなたでもご参加いただけます。
◇資料配布 パネル展示
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希少難病とは、国内の患者が５万人未満とされている定義づけされている難病（原因が不明、根治治療未確立）の中でも、さらに希少な難治性疾患です。その罹患率は200万人に一人、100万人に一人（もっと少数派もあり）といった少なさで日本国内の同病患者が数名～数百人と、医学的な情報はもちろん同じ病気の仲間を出会うことなく、不安や悩みを抱えながら闘病しておられます。 ぜひ、希少難病の現実を知り、支援の輪が広がることを願っています。 詳しい解説等は、プリップ東京 RDD ホームページをご覧ください。
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主催・問い合わせ：広島難病団体連絡協議会 後援：難病対策センター 〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29（広島県健康福祉センター３階） |
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難病相談ウィーク開催 2/17～2/21
終了しました
おかげさまで4年目を迎えた“難病相談ウィーク。
無事に終了いたしました。
この機会に、同じ病気の患者との対話や医師や専門職の方への相談が、悩める療養生活において、明るい方向を向けるきっかけになれば幸いです。
特設電話の使用は終了しましたが、引き続き当ホームページに記載してあるメールや電話、FAXでの相談は受け付けております。
お気軽にお問合せください。
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難病相談ウィーク 開催!!
４年目を迎え、ますます充実の内容になりました。
平成２６年２月１７日（月）～２１日（金）
毎日１３：００～１６：００
２５６－９５３１、 ２５６－９５３２、 ２５６－９５３３
難病患者自身による難病患者のための相談会。
日替わりで、加盟団体会員が事務所にて電話相談を受け付けます。
来所による面談相談も可能です。
日ごろ抱えている不安や悩みを同じ病気の患者や家族に話し、
心を軽く、明るい療養生活を送る機会となることを願っています。
お気軽にお電話ください。
今年は、４名の専門医が相談に応じてくださいます。
担当団体
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2／17 （月） |
2／18（火） |
2／19（水） |
2／20（木） |
2／21（金） |
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専門相談 |
広島大学病院 リウマチ・膠原病科 杉山英二先生 |
県立広島病院 小児科 神野和彦先生 |
よしなが神経内科 クリニック 好永順二先生 |
広島西医療センター神経内科 渡辺千種先生 |
広島県障害者相談支援事業連絡協議会 森木聡人会長 |
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患
者
会
相
談 |
日本リウマチ 友の会広島支部 |
全国心臓病の 子供を守る会 広島県支部 |
全国パーキンソン病友の会広島県支部 | ひまわり友の会 （脊髄小脳変性症 患者の会） |
希少難病の会 |
| 全国膠原病友の会 広島県支部 |
広島もみじの会 （小児糖尿病児 ・親の会） |
全国筋無力症（MG）友の会 広島県支部 |
日本ＡＬＳ協会 広島県支部 (筋萎縮性側索硬化症) |
広島低肺友の会 | |
| ミオパチー（筋疾 患）の会オリーブ （筋疾患患者会） |
広島県肝友会 連絡協議会 |
その他の加盟団体（広島スモンの会、全国多発性硬化症(MS)友の会中四国支部、日本二分脊椎症協会広島支部）でも相談を受け付けいたします。面談の予約など、お問い合わせはお気軽にどうぞ。
入れ歯リサイクル事業への取り組みを行っています
広難連が加盟するJPA（日本難病・疾病団体協議会）を通じて、
ユニセフ応援・難病患者支援を目的とした入れ歯リサイクル事業を開始しています。
現在、様々な機関に働きかけを行っており、
他団体でも同様の活動をしておられるところもありますので、こうしたボックスを見かけられたこともあるのではないかと思います。
もし、見かけたらぜひご協力をお願い致します。
また、広難連の事務所の入っている広島県健康福祉センター1階の受付入口前のテーブルにもボックスが設置してありますので、いつでも入れることができます。
7月現在
広島市内の広島市社会福祉協議会 各地区の窓口（総合福祉センター等）にも設置させていただいておりおます。
設置状況は、 コチラのページ ←クリック
入れ歯に使用されている金属（歯にかけるバネ）や歯にかぶせる金属（クラウン）などには、貴重な貴金属が含まれています。これらの金属を回収し、リサイクルすることにより、資源として生まれ変わり、その益金をユニセフ応援と難病患者支援を行っていくものです。
合わなくなって、使用しないものなどご家庭で眠っていませんか？
また、歯科医院で新たに作ってもらい、古いものを処分される際には、持ち帰ってこのリサイクル事業に活用していただけたら、ご負担が少なく皆さまの善意が活動に役立ちます。