膠原病

難病相談ウィーク開催!事前相談開始1/11~

毎年恒例となりました難病相談ウィーク!

今年は、電話相談ウィークを前に、電話やオンラインによる相談を受け付けします。

回答は、担当の先生方や患者会が後日行います。

難病相談ウィーク2022画像表難病相談ウィーク2022画像裏

 

※こちらのページ   https://www.hironanren.info/?p=1422

には相談申込表がごさいますので、印刷してFAX他にご利用ください。

 

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広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”

広島国際大学主催 難病患者の夢を叶える”難病プロジェクト”に

加盟団体の広島ひまわり友の会 会員 吉田正男さんが参加されています。

吉田さんは運動機能が徐々失われていく脊髄小脳変性症という病気と戦いながら、

コンサートに向けて、一生懸命練習されています。是非、応援してください!

コンサートはハイブリッド方式で、対面式とオンライン配信があります。

オンライン配信はご視聴希望の方は事前に申し込みが必要となります。

 

 コンサート

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動画「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」を作成しました

「難病患者からのメッセージ~コロナ禍を生きる~」

2021年3月

コロナ禍で難病への理解や周知を求める行事が開催できなくなり、
この度、加盟団体による当事者からのメッセージや体験発表、活動の様子などを
動画でお届けすることにしました。

10月から準備や撮影を行い、やっとご覧いただける状態となりました。
限られた時間の中で、お伝えしたいことが全て収録している訳ではありませんが、
少しでも、知らないことから知ること、そしてどのように社会で受け止めるのか
考えるきっかけになればうれしく思います。

ぜひ、各難病や加盟団体である患者会の声や活動を知り、
サポート、ご支援の輪を広げていただければ幸いです。

なお、この動画公開事業は、
広島市が実施した“新型コロナウイルス感染症の影響に対する地域福祉活動緊急支援事業”の
一環として当会が独自で行ったものです。
著作権・肖像権などは、広島難病団体連絡協議会に帰属するものとして、
二次配布や資料として、無断でのご利用はお控えください。
お問合せは、事務局(広難連 相談窓口 peer@hironanren.info )までお願いします。

<参加団体>  (順不同)
・日本ALS協会 広島県支部
・全国膠原病友の会 広島県支部
・全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
・全国パーキンソン病友の会 広島県支部
・全国筋無力症友の会 広島県支部
・広島もみじの会(小児糖尿病児・親の会)
・ひまわり友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症)
・ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
・つむぐ会(希少難病の会)
・広島県腎友会
・バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~(旧称;人工呼吸器をつけた子の親の会)

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難病相談ウィーク11/30~12/5

毎年恒例となりました!

難病相談ウィークのお知らせです。

令和2(2020)年11月30日~12月5日

各日ともに13:00~16:00

☏255-3831☏255-3832☏255-3833

 

日替わりで各専門医や専門職をお迎えし、
同じような難病患者や家族のピアサポーターとともに、
ご相談をお受けします。

日ごろ気になっていること、悩んでいることなど、
お話してみませんか?
今年は、コロナ対策として面談はお受けいたしません。
電話だけの相談ですのでご理解ください。
(もし、来所されましても、相談はできません)

周囲にこのような病気の方などおられましたら、ぜひお知らせください。
なかなか、こうした専門医にセカンドオピニオンのように
直接相談できる機会がありませんので、きっと良い機会になると思います。

R2年難病相談ウィークチラシ

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~オンライン~難病カフェ開催します!11月7日(土)

初のオンライン開催! 難病カフェ☆彡

2020年11月7日(土) 13:30~15:30

まだまだコロナ渦のため、ZOOMを利用した難病カフェを開催します。
事前にお申込みいただいた方(メール:広難連 相談窓口  peer@hironanren.info )に

折り返しパスワードなどをお知らせいたしますので、お早目にお申込みください。

参加方法がわからない方は、その旨お申し出いただければ、できるだけご説明いたします。

 

初めての方も大歓迎!

スマホ、パソコン、タブレットなど、ご自身の環境に合わせて。

お飲み物やお菓子(?)をお手元に置き、リラックスしてご参加くださいね。

聴くだけ(眺めるだけ、見るだけ)、ご自身のお顔は出さずということもできます。

たくさんのご参加をお待ちしております。

 

 

 

20201107難病カフェ

 

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